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domingo, 14 de febrero de 2016

La Distopía en la Fibrosis Quística



“Trasladar los problemas sociales y culturales de un determinado lugar y, el cómo influencian sobre las enfermedades de gastos catastróficos. Un mundo desigual, injusto, siempre anteponiendo los intereses económicos, sobre el bienestar y la igualdad de los enfermos”


No hay que ser sabios, ni inteligentes, para reconocer que, las cosas no marchan bien en la actualidad.
La Fibrosis Quística es una enfermedad que cada vez se conoce más en el mundo. Pero este crecimiento en el conocimiento y divulgación de la enfermedad, proviene principalmente gracias a las redes sociales, las cuales, han, son y serán, un instrumento de difusión para la Fibrosis Quística.

En pocos países hay un real interés por el bienestar de las personas que tienen Fibrosis Quística. Y es que es una enfermedad que resulta muy “costosa”, no representa cualquier cosa… dirían por ahí.

Nosotros, como sociedad, como individuos que, conocemos y vivimos en carne propia lo que es la Fibrosis Quística y todo lo que ésta conlleva, estamos con la enorme responsabilidad de no estar ni quedarnos callados. No podemos disfrazar las palabras en acción, realmente se requiere acción, menos palabras, mayor humildad, mayor empatía con los sectores más afectados en la comunidad de Fibrosis Quística (gente de escasos recursos que, ni siquiera, cuentan con un nebulizador).

Ponerme un día completo en ese sector de la comunidad de Fibrosis Quística (que ni un nebulizador tienen), realmente hace sentir y pensar de mejor manera las cosas.

Es un camino largo, difícil, pero se puede sacar provecho de lo malo, seguir aprendiendo, pero, sobre todo, poner acción, conocer los principales problemas que afronta la comunidad de Fibrosis Quística, para fortalecer la base de esta lucha y, no fortalecer su cúpula, porque tendrá una base endeble, en cualquier momento, esa cúpula revienta y todo se caerá.

No todo está perdido y, hay muchas cosas que se han mejorado, pero insisto, hay sectores muy olvidados que, difícilmente, tienen acceso a internet y, por lo mismo, pareciera que este sector no existe, cuando podría ser el sector más grande de nuestra comunidad de Fibrosis Quística.

Diego E. Salinas

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