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miércoles, 27 de noviembre de 2013

Sobre el Pulmozyme


"El Pulmozyme es un Agente mucolítico (desoxirribonucleasa humana recombinante) para el tratamiento por inhalación de las complicaciones respiratorias de la Fibrosis Quística"
.
El Pulmozyme, es una enzima que se encarga de destruir los neutrófilos y las bacterias presentes en las mucosidades, de esta forma, reduce la viscosidad de las secreciones-mucosas y se facilita su eliminación. Se emplea por vía inhalatoria y es un tratamiento muy costoso, pero diversos estudios han demostrado que su uso proporciona una mejora en la función pulmonar a la vez que disminuye el empeoramiento de la función respiratoria, la bronquitis y la incidencia de infecciones respiratorias.






PULMOZYME

El uso de soluciones salinas hipertónicas asociadas a un broncodilatador ha dado resultados positivos, seguros y económicos a corto y largo plazo. Como el uso del Pulmozyme ha demostrado ser eficaz, aunque caro, en este estudio se aconseja usar soluciones salinas hipertónicas como auxiliar dependiendo de cada paciente, pero nunca la sustitución del Pulmozyme por las soluciones hipertónicas.

Fuente: Interacción FQ

Siempre consultar con el especialista en Fibrosis Quística, tanto para su uso, dosis, como para su posible suspensión.

El Arte de Nebulizar. Primera Parte


"En la vida hay cosas verdaderamente divertidas. La obligación no existe desde nuestro punto de vista, el compromiso, la responsabilidad y la disciplina, sí existen para nosotros"



Es muy importante inyectar constantemente una comunicación verbal efectiva con los hijos, y no solamente verbal, sino también emocional e intelectual. Conocer las capacidades intelectuales de los hijos es un factor muy importante, a veces se les subestiman o sobre-estiman, así como también conocer las emociones del día a día de los hijos, para saber cómo corresponderles en base a lo que requieran en cada evento y momento de la vida.

Constantemente nos llegan mensajes y leemos sobre lo complicado que resulta convencer a las personas que tienen FQ, de cumplir con sus nebulizaciones, y para nosotros muchas veces el problema radica en que se enseña la nebulización como una obligación, y de ahí parte el mayor problema. Un método eficaz es ayudar a comprender a los afectados por FQ, que más que una obligación es un bienestar que brinda la responsabilidad, la disciplina y el compromiso con la vida y con ellos mismos. 

Tú que tienes FQ, tus sueños serán más reales y posibles de cumplir, si te comprometes con tus tratamientos y mejor aún, si lo haces con actitud positiva, pues te aseguramos que subirás más escalones cumpliendo con los tratamientos y disciplinas de la FQ. Aduéñate de tu cuerpo, organismo, sensibilidades, emociones, intelecto, permite que tu cuerpo respire libremente a través de la responsabilidad de estar vivo.

A modo personal:

Comprendo que soy el único dueño de mi vida, cuerpo, mente, emociones, si no cuido de mí mismo, nadie lo hará.
Nadie puede cuidar mejor de mí, que yo mismo.
Nebulizarme es un placer, pues mientras lo hago, puedo leer, chatear con algún ser querido, escribir, oír música, etc. Y no hay mayor placer que el darme calidad y cantidad de vida.
No es aburrido algo que ayuda a mi organismo a estar mejor.
No me canso de nebulizarme, si me canso si dejo de hacerlo (literal).
Nebulizarme, dicen que me hace diferente a los demás (amigos de escuela) y en efecto, soy diferente, todos lo somos, nadie somos igual a alguien más.
Nebulizarme me absorbe un cierto tiempo de mi vida, así es, pero puedo decir cada día que tengo vida y soy una maravillosa expresión del Universo.

Enseñemos más los privilegios de nebulizarnos y olvidémonos de las "desventajas", hacer un compromiso con nuestro propio bienestar es uno de los mejores tratos que hacemos en la vida, y está en nosotros hacerlo y lograrlo.

"La responsabilidad que tenemos todos como seres humanos que somos, elegir si nos hacemos la vida fácil o difícil"


Diego E. Salinas 


viernes, 31 de mayo de 2013

Fibrosis Quística y el Deporte


"Una parte importante y fundamental en Fibrosis Quística, es la constancia del deporte, el practicar ejercicio, desarrollarlo de tal forma que se anexe como una enorme disciplina en nuestras vidas"


Los beneficios que tiene el deporte en Fibrosis Quística, es realmente alentador por donde se le mire. Sin duda, desarrolla una mejor calidad y además cantidad de vida de la persona que tiene FQ.

El deporte en FQ, se aprecia como un excelente complemento de la fisioterapia respiratoria.
También juega un papel importante comenzar a edades tempranas, siempre motivando a las personas que tienen FQ, a desarrollarse en el deporte y ejercicio que a él le resulten agradables, de esta manera se optimiza el deseo por el deporte y con ello un círculo ventajoso a favor de la persona que tiene FQ.
El deporte además de beneficiar a la capacidad pulmonar, también ayuda a combatir el estrés, la ansiedad y otros aspectos psicológicos.

También es importante mencionar, que se requiere siempre tener la supervisión del especialista en FQ, para saber que deportes y ejercicios son aptos para cada persona.

Con el tiempo, hemos conocido grandes deportistas que viven con FQ, ellos llevan una vida totalmente normal, y en gran medida es por el deporte, lo han desarrollado como una disciplina más en su vida, y lo combinan perfectamente con una alimentación muy completa y balanceada, así como con sus nebulizaciones, fisioterapias respiratorias, y demás tratamientos según cada caso.

Te recomendamos que tu hijo(a) comience lo más temprano posible, porque esta constancia desde pequeños, creará un mejor futuro para ellos.

Algunos Deportes y Ejercicios:

Natación
Deportes de Raqueta
Fútbol Soccer
Básquetbol
Bicicleta
Bicicleta Fija
Elíptica
Brincar la cuerda
Entre muchos más.

Diego E. Salinas


viernes, 17 de mayo de 2013

La Relevancia de la Geografía en la Fibrosis Quística


"Es impresionante y decepcionante saber, la diferencia que puede representar vivir y nacer en un país u otro. todo esto en lo que respecta a Fibrosis Quística"






Incluso en algunos países, no se cuenta con la medicación indispensable, no digamos básica, simplemente la indispensable, como lo son las enzimas pancreáticas, el pulmozyme, antibióticos, etc.

La esperanza de vida se polariza fuertemente. Mientras algunos países gozan de una esperanza de vida bastante estimulante, la de otros es alarmante.

Dando algunos ejemplos, encontramos estas diferencias:

El Salvador - Esperanza de vida 9-15 años
Dinamarca - Esperanza de vida 45-50 años
Estados Unidos de América - Esperanza de vida 38 años
España - Esperanza de vida 35 años
México - Esperanza de vida 17-18 años
Japón - Esperanza de vida 6-7 años.


Son algunos ejemplos de la diferencia que existe el haber nacido o vivir en determinado país. Todo ésto, tiene influencia por los tratamientos a los que se tiene acceso en cada país, el número de clínicas y especialistas en FQ, la unión de la gente otros factores más.

Más triste quizá, el hecho de que varios países no cuentan con la realización del trasplante bi-pulmonar, que regularmente es la segunda oportunidad de vida para los afectados por la FQ, una vez que son candidatos dichos afectados.

Difusión y más difusión, es la base para empezar a construir algo mejor para nuestra comunidad FQ, que la gente conozca, se informe, se llene de conciencia, para transmitir toda esa sensación a los encargados de mejorar las condiciones de salud.


"Podemos estar y haber nacido en diferentes países, pero a todos nosotros nos une la Fibrosis Quística, el trabajo en equipo, siempre marca y marcará la diferencia, la difusión como primer punto, lo siguiente, entrar en verdadera acción"


Cifras de: CFWWDay



Contenido: Diego E. Salinas


viernes, 26 de abril de 2013

Diabetes en Fibrosis Quística


"Es claro y oportuno siempre encontrar la prevención, esto siempre brinda los mejores resultados, pues se crea el hábito de atacar de raíz y desde el comienzo cualquier cambio en el afectado"



Regularmente, la diabetes en pacientes afectados por la Fibrosis Quística aparece entre los 18 y 21 años, con leve predominio en el sexo femenino, y con mayor presencia en la mutación Delta 508 y con insuficiencia pancreática, y se debe a un déficit de insulina.

Siempre es importante tomar en cuenta la opinión constante del especialista en FQ, pues en ocasiones se pretende tratar la diabetes en FQ, como una diabetes convencional, cuando tiene una forma distinta de ser en varios aspectos.

Es importante tener un control en determinados periodos de tiempo, con exámenes de glucosa cada determinado número de meses, aun cuando ni siquiera se sospecha de diabetes en el afectado, pues de esta manera, se previene constantemente, y en caso de aparecer lo que podrían ser indicios de diabetes, comenzar de manera temprana el control que se requiera.
 Desde nuestra perspectiva, vivir con diabetes y Fibrosis Quística, no es más que un claro, concisa actitud multidisciplinaria, para desarrollar una vida totalmente normal en el afectado.

Los estudios que nos permiten diagnosticarla son:

Los niveles de azúcar en sangre, se aconseja hacerla 2 veces por año, se sospeche o no de la enfermedad. Prueba de tolerancia oral a la glucosa.

A través de los años tenemos y conocemos de testimonios de vida, que con FQ después generaron diabetes, y tomaron el control de ambas, para finalmente tomar el control de sus vidas y vivir plenamente.

No se debe olvidar, que antes que nada está siempre la valoración del especialista.



Testimonio de Vida Por Lulita Aurieme

Mi nombre es Lourdes Aurieme, soy de Mendoza Argentina. ¡Tengo 23 años y a los 3 meses de vida me diagnosticaron Fibrosis Quística! Prácticamente toda mi vida la he vivido con mi amiga FQ, nunca tuve ningún problema de aceptación ni de miedos ni rechazos. Mis padres me educaron con mucha conciencia enseñándome a cuidarme y respetar mi cuerpo; a que las enzimas JAMÁS deberían faltar en ninguna de mis comidas, que las nebulizaciones había que hacerlas, las kinesio terapia por más que me aburriera o cansara debería hacerla, que los tratamientos hospitalarios eran necesarios Y que el médico siempre me iba a dar todas estas indicaciones por mi propio bienestar. ¡Todo eso para estar bien de salud, todo eso para no decaer y poder llevar una vida totalmente normal con mis amigos, primos, familiares, vecinos, compañeras de la escuela etc.! El tiempo pasó y mi vida fue siempre así, enzimas, nebulizaciones tratamientos endovenosos, antibióticos por boca, kinesio terapia...esto era absolutamente normal en mi vida, por más que mis amigas no las hicieran, mis padres me hacían creer que yo era especial al poder hacer esto, creo que fue una excelente opción, ya que jamás me sentí diferente a nadie. En el año 1998, más preciso en el mes de octubre, cuando yo tenía 9 años me diagnosticaron DIABETES, eso sí que fue un terremoto en mi vida, eso verdaderamente descompaginó muchas cosas, yo pensaba “Si me llevo bien con FQ, no quiero más nada, ¿Para que tener diabetes?” ¡Wow! fue un shock además porque fui una de las primeras pacientes de mi médico con diabetes, entonces hubo mucho debate por el tema de la dieta, recuerdo que entre los años 1998 y 2005 pasé momentos muy duros, mucha desnutrición, muchas recaídas, mucho deterioro. Sinceramente me costó muchísimo asumir que tenía diabetes, Ojo al piojo, quiero aclarar algo, desde 1998 empecé con tratamiento psicológico, (actualmente sigo, porque me hace muy bien) siempre estuve guiada por mis padres y profesionales.

Solo que bueno, diabetes para mí fue lo peor…En el año 2004, tuve que cambiar de especialista diabetóloga, ya que la anterior no sé porque motivos se tuvo que retirar, cuando conocí a mi nueva diabetóloga, la Dra. Rosa Ibarra, me cambió la vida, ella se puso la camiseta y me hizo entrar en razón, me explicó todos mis ¿POR QUÉ? Me explicó porque tenía diabetes, porque eran necesarios hacerme mis controles de glucemia, porque era tan necesario aplicarme las dosis de insulina, porque era necesario hacerme la hemoglobina glicosilada (análisis de sangre) me explico la relación de mis niveles de glucemia con mis infecciones respiratorias, me indico como y de que manera colocarme las insulinas, me enseño como corregir mis niveles altos... ¡wow! me dio una cátedra, hablo y se me llenan los ojos de lágrimas de emoción porque La Dra. Ibarra, con todo su gran amor y PACIENCIA me explicó el porqué de todas mis dudas, ahí hice el clic, cuando tenía 14 años recién, a partir de ese año empecé a repuntar nuevamente, empecé a recuperar mi peso, empezaron a minimizar mis infecciones

respiratorias, mis internaciones fueron cada vez menos. ¡Hoy con 23 años, sigo teniendo como médica diabetóloga a la Dra. Rosa Ibarra, la cual, es más que mi médica, mi amiga, es una persona excepcional, puedo contar con ella a la hora que sea cuando sea, que sé que va a estar ahí, le tengo un cariño inmenso, y ella a mí!!! ¡Ella pertenece al centro de FQ de fibrosis quística de Mendoza, todos los pacientes con FQ que tienen diabetes somos atendidos por ella, ya que es una verdadera profesional que ama lo que hace y se le nota en cada paso! ¡Esta es mi historia con diabetes, me costó mucho aceptarla, quererla, y tratarla, hasta que Rosita mi médica me enseñó todo lo que necesitaba saber para poder llevar bien mi FQ y diabetes! ¡Hoy sé que mi diabetes es ligada a mi FQ, porque más que siempre lo haya sabido, hoy LO ACEPTO, y como siempre sigo respetando y cuidando mi cuerpo, porque es lo único que tengo y el que me acompaña a todas partes!!  ¡Siempre agradecida a mis médicos, hoy mis grandes agradecimientos la Dra. Rosa Ibarra, la mejor de todas las diabetólogas de la tierra, es mi médica!!!! ¡FELIZ DE HABERLA ENCONTRADO!!


Lulita Aurieme


Testimonio: Lulita Aurieme.
Contenido: Diego E. Salinas.

sábado, 20 de abril de 2013

Historia de Mi Vida Con FQ (MVCFQ)


"La historia de Mi Vida Con FQ se origina de manera espontánea, sin tener "nada preparado", es decir de la nada"


Pero... ¿Cuáles fueron los motivos de mi creación?
Soy creado por Diego E. Salinas, (a partir de aquí escribo en primera persona como Diego E. Salinas) y comencé como un anhelo de generar el contacto, comunicación virtual del máximo número posible de afectados directos e indirectos de la FQ. Con la firme idea de crear un foro, en donde pudiéramos intercambiar experiencias, consejos, logros, pensamientos, ideas, etc.

Todo ocurre por el hecho simple y complejo al mismo tiempo de haber "tocado fondo", me rebajé a generarme una crisis que jamás pasó por mi mente, porque ni siquiera sabía que era una posibilidad en alguien con FQ. Todo comenzó una mañana de domingo cualquiera en aquel entonces, de pronto tosí, y así como si nada una lluvia café salía de mis pulmones, después era el mar rojo, y sí, sufría de una hemoptisis, y de ahí pensé lo peor.

El martes tenía control en la institución médica del gobierno, en donde el desconocimiento de la FQ es una constante, y de ahí mi primera internación por FQ, lo cual era muy triste para mí, pues solía "disfrutar" de una zona de confort inigualable.
Estuve 19 días, los cuales se me hicieron muy largos, ahora comprendía lo que vivían a diario otros afectados por la FQ, y revaloraba mi vida, lo que era antes, y lo que aún tenía en aquel entonces. La internación representó un parte-aguas en mi vida, en mi estilo de vida, pero sobre todo en mi consciencia como humano, comprendí mejor la vida, comprendí lo afortunado que había sido durante 25 años, y que finalmente hasta el día de hoy lo sigo siendo.

Durante la internación, experimenté la muerte ajena a tan solo 1 metro y medio, la negligencia médica, y demás, lo peor de todo fue saber que salí casi igual de cómo entré.
Finalmente, todo cambió al ir al control médico de la Asociación Mexicana de FQ, en donde el médico especialista realmente me dio el mejor diagnóstico, y con ello el tratamiento acertado.
Después de mi "crisis" me comprometí conmigo mismo a ser una mejor persona, con compromisos de vida, de valores, retos, de objetivos y de ayudar a la gente de la comunidad FQ.

Es así que un 3 de marzo del 2011 tengo la idea de crear el grupo de Facebook Mi Vida Con FQ, ya con algunos contactos de México, y llegando a 10 miembros para el primer día, parecía que la idea tomaba forma y se concretaba, sin embargo, validé la creencia, de que las cosas hechas con el corazón, son las que mejor resultan, sin mayor plan, solo determinación, a los pocos días llegábamos a los 50 miembros, y lo mejor, de muchas partes del mundo, así la experiencia sería mejor y de mayor crecimiento.

Mi vida Con FQ, hoy en día representa mi proyecto más ambicioso de lo que llevo de vida, junto a mi propia vida y lo que le rodea. Es uno de mis mayores satisfactores, porque se han generado cosas maravillosas, se ha re-generado mi sentimiento humano, mi consciencia está totalmente abierta, y aunque he recibido lesiones, lastimadas en este proyecto, puedo decir que en general he ganado mucho con todos ustedes.

Para cerrar este bloque, me siento contento, pues los objetivos siguen creciendo, y todo en ritmo con ustedes, a la experiencia, a los errores y a los aciertos.

Diego E. Salinas

viernes, 12 de abril de 2013

Introducción: ¿Qué es Mi Vida Con FQ (MVCFQ)?


"Comencé con la perspectiva de crecer día con día en todos los aspectos, con nuevos retos, objetivos, metas y logros"


Siempre con la intención de fomentar la actitud positiva a la comunidad de FQ Mundial, pues sabemos que es un aspecto importante para el desarrollo y crecimiento del afectado directo e indirecto por la FQ.

Comencé en el 2011, marzo 3, con la clara idea de llegar a todas partes del mundo, con el mismo mensaje en todos los idiomas: "Vivir con FQ representa mucho, y está en nosotros tener la capacidad y herramientas suficientes para llegar al éxito absoluto"

Uno de los objetivos prioritarios, fue ensamblar a la comunidad FQ mundial en un solo sitio, aun encontrando obstáculos como es la variedad de idiomas, la diferencia de culturas, etc. Pero podemos estar muy contentos de tener a más de 6000 miembros compartiendo, explicando, comentando, recomendando y demás, todos los días, siendo el idioma español la principal lengua.

Conforme ha pasado el tiempo desde mi creación, los alcances, objetivos, metas y demás, se han convertido más ambiciosos, profundos, y poderosos. Con todo esto, siempre pensando y visualizando el éxito y logro de cada una de las personas que conforman esta comunidad, para posteriormente crear los nuevos objetivos.

Se dice fácil estar en Mi Vida Con FQ, y lo es, pero también representa muchas horas de inversión, encontrar las herramientas adecuadas que nos conduzcan a nuestros objetivos, leer, conocer y compartir historias tristes, pero también historias muy placenteras y motivadoras.

Con casi 5 años de experiencia (al día de hoy: 5/01/2016), he aprendido que cada caso es diferente, es independiente, cada cabeza es un universo de ideas, de actitudes, aptitudes, sentimientos, etc. A cada uno se le debe respeto y admiración.

Comienzo el blog de Mi Vida Con FQ, deseando siempre compartir lo mejor de nosotros y transmitir lo que somos, de lo que vivimos y lo que deseamos lograr a través de nuestro trabajo.

Diego E. Salinas

www.mividaconfq.com