Fibrosis Quística Sin Fronteras. Introducción

No cabe duda, la vida suele ser cruel, justa e injusta en todo su recorrer. Difícil explicar el más allá o, con mayor profundidad, el por qué alguien nace con Fibrosis Quística, el por qué él sí y, él no.

Pero lejos de atorarme en esa interrogante, prefiero profundizar en algo que veo constante en alguien con Fibrosis Quística y que, en muchas personas sanas, no siempre encuentro o, me es más difícil encontrar, menos probable digamos.

He tenido la inmensa oportunidad de conversar con muchas personas con Fibrosis Quística. Ya sean niños, hasta adultos mayores de 50 años. Y todo eso, quiera o no, es experiencia para mí y para cualquiera que tenga esa oportunidad. Mi vida se enriquece y conozco otras perspectivas de vida, bajo la misma lupa, la Fibrosis Quística.

¿Qué sucede con alguien con Fibrosis Quística? ¿Por qué esa insistencia de seguir luchando por vivir?, si la vida ha sido tan injusta, lo sigue siendo y lo seguirá siendo (dicho por ellos mismos). ¿Qué es la vida para alguien con Fibrosis Quística?

Bueno, más y más preguntas sobre todo ese tema. Y bueno, nada, me parece importante ver y apreciar con mucha constancia, el hecho de ver que la gran mayoría, ante todo, tiene un deseo por seguir viviendo, a veces sabiendo que la piedra en sus espaldas se hace más grande, pesada y, por ende, difícil de cargar.

Es un instinto de supervivencia potenciado o, así lo veo y siento yo.

¿Por qué alguien sano, tiene tantos problemas para agradecer todo lo que tiene? ¿Es un instinto que surge del tenerlo todo y no saber que, precisamente, lo tiene todo? Y que, en cuanto pierda algo, entonces sí, ¿apreciará que lo tenía todo?

Las personas con Fibrosis Quística, tienen como principal objetivo, amanecer un día más (de manera consciente o subconscientemente), pero es así. Porque bajo la regla de, cumplir con todos los tratamientos y la disciplina de la Fibrosis Quística, es como se espera lograr cumplir los objetivos, aun sabiendo que, esto no garantiza nada, pero sí, otorga mayores probabilidades de lograrlo.

A veces falta tanto el aire que, hasta estar en reposo, cuesta. A veces falta tanto el aire que, dormir, es una misión difícil. A veces falta tanto el aire que, caminar, es una misión abrumadora y agotadora. A veces solamente se quiere cerrar los ojos, despertar y, sentir que lo más terrible ha terminado, que es tiempo de levantarse, pelear, y disfrutar también.

Diego E. Salinas