MVCFQ: Cada Uno de Nosotros, Tenemos Nuestra Propia Filosofía de Vida

"Cada quien tiene su forma de vivir y expresarse"

Es totalmente normal lo siguiente:

Veamos, cada uno de nosotros tenemos nuestra forma de vivir, sentir, pensar y expresar nuestras ideas. Tenemos en común a la Fibrosis Quística. Tenemos entre 18 y 50 años de edad. Y cada uno de nosotros tiene sus propias experiencias alrededor de la Fibrosis Quística. Para algunos, la FQ ha sido una piedra enorme en el camino, pues los síntomas han sido severos y constantes. Existen otros testimonios, aquellos que viven una vida casi normal, pues son de síntomas muy leves afortunadamente. Existen quienes llevaban una vida bastante tranquila y, conforme el tiempo avanzó, hubo un cambio drástico en su salud, etc. Etc.

Lo importante para mí, es aprender a tomar lo bueno de cada historia, cada testimonio, dejar atrás lo que no nos funcione o aporte cosas buenas. Yo no me he cansado de decir que, para mí, la FQ, ha sido un “mundo de oportunidades”, porque yo me abrí un camino diferente a través de la FQ. He tenido la oportunidad de conocer lugares que jamás imaginé, a personas de distintas nacionalidades cara a cara, etc. Lo anterior, lo logré gracias a la FQ, así que, para mí, la FQ ha desembocado en algo bueno, sin dejar en el olvido que, me ha castigado bastante (no poder continuar mis estudios, romper un estilo de vida que tenía, etc.), pero, prefiero desviar mi mirada y mis pensamientos, hacia lo bueno que he vivido por la FQ.

Cada quien tiene su propia experiencia y bien, podrían decir que estoy mal yo, que está mal fulano o fulana, pero para mí, nadie está mal, cada quien está en lo correcto, porque cada quien tiene sus formas y su manera de vivir. Me parece indispensable respetar eso, e insisto, tomar lo que consideremos bueno y positivo de cada persona y, a través de esto y demás factores y herramientas, ser mejores con el tiempo.

Diego E. Salinas

Mi Vida Con FQ: Creación de Objetivos; Cumplir con la Disciplina FQ (Voy Por mi Futuro)

"Dicen que la Fibrosis Quística roba el futuro de quienes la tenemos"

Y sería una locura negar que, la FQ, no es un elemento que suele afectar nuestro transitar en la vida. Es así, como adaptamos y adoptamos una disciplina en nuestra vida.

Quiero hacer o lograr tal cosa. Bueno, a ponerme las pilas (pensamiento, actuar, acción, movimiento).

¿Qué requiero para cumplir mis objetivos en la vida? Estar en las mejores condiciones posibles para hacerlo posible ¿Y cómo lo logro? No hay una garantía en esto, pero el camino se hace menos difícil, cuando te alimentas adecuadamente, cumples con tus controles médicos, haces tus tratamientos, tomas tus enzimas, realizas ejercicio/actividad física, realizas ejercicios para limpiar los pulmones, etc.

Sí, la vida de alguien con FQ, no siempre es fácil y, cada vez el camino puede ser más espinoso, pero está en nosotros (personas con FQ y seres queridos), el aprender con la experiencia propia y la experiencia de ajenos, para valorar de mejor manera cada situación, aprender a tomar decisiones y, comprender que la vida es incierta en todo momento, pero existen cosas (ya explicadas previamente aquí mismo) que, nos pueden ayudar un bastante.

Nos podemos proponer siempre objetivos para cumplir a corto, mediano y largo plazo. Esto, es una motivación en nuestra vida, porque sabemos que, requerimos cumplir con mucha disciplina, todo lo que compete a los tratamientos y demás cosas que abarca la Fibrosis Quística.

Ejemplos:

Deseo culminar una carrera universitaria; Bueno,

para ello, requiero estar en las mejores condiciones. Debo aprender a adaptar horarios para lograr realizar todo de forma óptima. Ojo: siempre debe ser prioridad, el bienestar de nosotros, ósea, nuestra salud.

Deseo laborar; Bueno, para ello, de igual manera, requiero estar en las mejores condiciones para hacerlo. Es así, entonces, como debo ser sumamente disciplinado para estar en las condiciones más óptimas. Ojo: el mismo caso, la misma importancia, siempre debe ser prioridad nuestra salud, ante cualquier cosa más.

Siempre será positivo, crear objetivos. Siempre debemos tener la responsabilidad y madurez que corresponde, para estar a las alturas de nuestras propias expectativas. No lo olvides, tú decides sobre tu vida, tú decides qué vas haciendo de tu vida, tú decides cómo tomas las cosas que a tu vida llegan.

Diego E. Salinas

Para Los Niños con Fibrosis Quística. Séptima Parte

"No debes tener miedo por tener Fibrosis Quística, lo que sí debes es, ir aprendiendo a conocer más sobre la Fibrosis Quística, sobre lo que te hace bien y, lo que te hace mal"

Naciste con Fibrosis Quística. Es probable que por ahora no comprendas el origen de tener Fibrosis Quística. Tener Fibrosis Quística, no te hace diferente, te hace llevar un estilo de vida diferente, pero sigues siendo como todos (piensas, sueñas, juegas, te ríes, etc.)

El tiempo y tu familia, así como el especialista en Fibrosis Quística, serán constantes en tu vida como guías, en sus respectivos temas referente a ti.

Conforme vayas creciendo, tus responsabilidades serán mayores. En un momento de tu vida, será muy bueno que, ayudes a tu familiar a preparar tus tratamientos. Paso a paso irte involucrando más en los deberes que competen a la Fibrosis Quística.

Te será de ayuda a corto, mediano y, largo plazo, porque valorarás más, lo que representa ser ayudado por tus familiares, te harás más independiente, más consciente de tu propia vida, serás más responsable y, así, tu vida será mucho más plena.

Recuerda, no tengas miedo a la Fibrosis Quística, sé buen chico/chica, colabora poco a poco en los deberes de la Fibrosis Quística, conoce lo qué es la Fibrosis Quística y, date cuenta que, tienes toda una vida por delante.

Hacernos responsables, hacernos conscientes de lo que vivimos, nos ayudará siempre, a tener mayores probabilidades de triunfar en la vida.

Diego E. Salinas

Lo Extraordinario de Seguir Respirando

"A veces, me pongo loco (creativo) y, hago de lo convencional, lo extraordinario; Pero, para mí ¿Qué es algo convencional, transformarlo en algo extraordinario? Sencillo, respirar es algo convencional, pero cuando se tiene Fibrosis Quística y se logra seguir respirando, se transforma en algo extraordinario"

Para alguien con Fibrosis Quística, respirar, representa el todo, a veces lo único. Se agradecen esos momentos (a veces días, semanas, meses y años, según el testimonio de cada quien), en los que respirar plácidamente, es parte de nuestra vida.

A veces la desesperación se apodera de nosotros, los que tenemos Fibrosis Quística, porque tenemos alguna crisis nueva y, todo se puede ir por la borda. ¿Cómo es esto? Fácil, sentir que, la respiración se agota, se siente más cansada, se siente un mayor esfuerzo y, vas recordando tus momentos más gratos en esta vida. Recuerdas quienes han ido iluminando tu vida, recuerdas a quienes les hiciste de un día malo, un día fantástico, recuerdas y sientes como si estuviera junto a ti, a aquella persona que más amas en tu vida pero que, por circunstancias de la vida, está muy lejos de ti.

Una respiración que va colapsando, mientras un corazón acelera su ritmo de forma desmedida, sin control, como si se tratara de un motor de 12 cilindros sin freno alguno y con el acelerador a fondo.

Respirar es, un enorme privilegio y, lo es más, cuando la respiración es serena, relajada, cuando se siente bien ahí, dentro de nuestros pulmones.

Tenemos Fibrosis Quística y, a veces, nuestro empleo es, trabajar en nuestro cuerpo, en nuestra mente, en nuestras emociones, en nuestra espiritualidad, no para obtener un automóvil, no para obtener una casa, no, realmente nos empleamos en lo anterior, con el único deseo de seguir respirando.

1, 2, 3… Respiro, estoy, siento, percibo… es tiempo de tomar los patines/rollers, es tiempo de tomar la bicicleta, recorrer 8 kilómetros. Sobre Buenos Aires… ¿Por qué no? Después de todo, estoy y sigo respirando.

Diego E. Salinas

Mi Vida Con FQ: Un Día en Nuestra Vida (Un Poco Sobre Nosotros, Los Que Tenemos FQ)

"Es bueno dar a conocer lo que vivimos las personas con Fibrosis Quística. Es crear una nueva consciencia en nosotros, en nuestro entorno, en la realidad de nuestra actualidad"

Quizá, consumir 40 pastillas por día no sea impactante; quizá nebulizar cuando menos 5 veces cada día, parezca algo sencillo; quizá, hacer ejercicio físico cada día parezca un lujo superficial; quizá, comer grandes porciones de comida todos los días, parezca gula; quizá, ser discriminado parezca algo que le ocurre a cualquiera; quizá, estar en la búsqueda constante de la obtención de medicamentos parezca cosa sencilla; quizá, acudir a controles médicos cada mes y/o varias veces por mes, no parezca algo que agote. Todo lo anterior, es algo que vive día con día alguien con Fibrosis Quística y, quizá tú, siendo familiar o ser querido de alguien con FQ, jamás te habías puesto a pensar. A veces la indiferencia comienza en la propia familia. Difundir, difundir e involucrar a la familia, son cosas esenciales en esto de la Fibrosis Quística.

Teniendo tantos remedios/medicamentos que, utilizamos día con día (antibióticos nebulizados, antibióticos orales, enzimas pancreáticas, vitaminas, suplementos alimenticios, analgésicos, etc.), confundamos nuestras habitaciones con una farmacia. Todo esto se puede disfrazar, cuando decidimos almacenar de forma organizada todos los remedios/medicamentos. Buscando siempre, abarcar el menor espacio posible.


Valorar el esfuerzo constante que se hace por tener una oportunidad de seguir viviendo, a veces renunciando a deberes o actividades que, son, o fueron parte de nuestro desarrollo y crecimiento.

Diego E. Salinas

La Dificultad de Ganar Peso en Fibrosis Quística

Generalmente, uno de los mayores retos, para una persona con Fibrosis Quística, es el ganar peso, es el lograr un peso equilibrado y, adecuado para nuestra talla/estatura.

Conozco a muy pocas personas con Fibrosis Quística que, logran estar en un peso ideal. Los especialistas comentan que, la influencia que tiene el peso y las mutaciones, son uno de los principales factores del porqué la dificultad de lograr un peso adecuado. Se le pueden ir sumando, factores variados que, además, son muy extensos.

A través de los años, he visto un contraste total, en las personas con Fibrosis Quística. Éste contraste que he notado es, el hecho de ver que, las personas con Fibrosis Quística son, de muy buen comer (buen apetito) o bien, de un apetito muy bajo.

Sabemos que muchos factores intervienen con que esto se dé así.

A veces puede resultar desesperante para la persona que tiene Fibrosis Quística y sus seres queridos, el no ganar peso.

Algunos tips y consejos que ayudan o permiten acercarnos más a nuestro peso, son los siguientes (mi experiencia persona):

Hacer ejercicio, pues provoca tener un mayor apetito. Ojo: es importante monitorear esto, se puede estar quemando más peso del que se gana.

Crear alimentos variados, alimentos que atraigan muchos.

Agregar sustancias e ingredientes de alto contenido calórico (crema, manteca, etc.)

Auxiliarnos con los suplementos alimenticios.

Hacer cuando menos 5 alimentos diarios, 7 alimentos por día, resulta espectacular.

Siempre consultar con el o los especialistas en el tema. Hablamos de un tema importante y delicado.

Con el tiempo avanzando, debe ser más probable tener un mejor peso para alguien con Fibrosis Quística. La ciencia va haciendo su labor, nosotros debemos hacer la nuestra.

Diego E. Salinas

La Utopía en Fibrosis Quística

Pretendo que el idioma no sea una barrera ni un obstáculo. Pretendo que los idiomas se conjuguen en una sola misión cuando hablo de Fibrosis Quística: Igualdad en derechos; acceder a los mismos tratamientos a los que accede alguien que radica en un país de “primer mundo”. Lo sé, es una utopía, pero luchar por lo imposible, te acerca lo más posible a lo imposible. Aprender que cada país tiene sus propias necesidades. Aprender que cada persona con FQ, dentro de un determinado país, puede tener necesidades diferentes a las de otra persona con FQ, del mismo país. Pero existen raíces y bases que, nos indican que todos tenemos y estamos con un denominador común, la igualdad y justicia en la comunidad mundial de Fibrosis Quística.

Se lee como algo utópico y, bueno, la realidad en el presente, nos deja muy lejos de todo lo anterior. Lamentablemente, existen muchos “intereses” en enfermedades como esta, la Fibrosis Quística. Intereses de laboratorios (económicos).

Soy una persona positiva y, jamás dejo de imaginar que, en algún momento, la cura definitiva podrá llegar para la Fibrosis Quística. No sé si yo la alcance, no sé cuánto tiempo más podrá tardar, por eso se me hace importante, vivir con mucha intensidad nuestras vidas, viviendo el día a día, sin ver más allá en algunos aspectos.

Diego E. Salinas

MVCFQ: Un Amigo me Preguntó Sobre la Fibrosis Quística

Hay momentos en la vida, en los que, aprendes a valorar más que nunca, lo que es una verdadera amistad. Aquella amistad que, sabes que, pase lo que pase, siempre tendrás tu confianza en él/ella. Sabes que, en los momentos más complicados, él/ella, estarán ayudándote. Sabes que, en los momentos más agradables de tu vida, él/ella, se alegrarán de tus triunfos.

Es así, como yo me encuentro en esta etapa de mi vida. Conociendo mejor, a determinados amigos, los cuales, han estado y me han demostrado ser y estar en momentos claves de mi vida. Se adentran en lo que es la Fibrosis Quística y, sin duda, no se guardan ninguna pregunta.

Un amigo me preguntó: ¿qué es la Fibrosis Quística desde mi perspectiva?

Amigo: ¿Qué es la Fibrosis Quística?

Yo: La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta principal y mayormente a los pulmones y al sistema digestivo. El moco es más pegajoso y éste se va estacando en nuestros pulmones haciendo que las bacterias se reproduzcan a placer y comience un deterioro pulmonar. No digerimos de maneja adecuada los nutrientes al comer, en especial las grasas y nos cuesta ganar peso.

Amigo: ¿psicológicamente te afecta mucho?

Yo: Puede afectarte mucho psicológicamente y hacerte pomada. Pero también puede ser tu empuje a la gloria. Encontrarle el para qué tienes Fibrosis Quística y construyes a través de eso algo positivo para ti y para todos los que puedas involucrar.

Amigo: ¿consideras que la vida fue injusta contigo por tener Fibrosis Quística?

Yo: No sé si sea justo o injusto conmigo la vida al otorgarme tener Fibrosis Quística. Lo que sí sé, es que ésta me ha limitado en varias cosas, pero también me ha otorgado privilegios como viajar por muchas partes que jamás imaginé, así como conocer a gente de lugares muy distantes (físicamente), a eso yo le llamo hecho poético.

Amigo: ¿Crees alcanzar la cura de la Fibrosis Quística?

Yo: No lo sé, si la alcanzo, será espectacular, si no la alcanzo, también será espectacular, porque he hecho muchas cosas que he deseado, y mientras llega o no la cura, disfruto distintas cosas, aprendo de mis errores y me pongo a crear nuevos objetivos.

Amigo: ¿Qué diferencia hay entre mi vida y la tuya (por tener Fibrosis Quística)?

Yo: la diferencia (no todos los casos), es que yo me aferro a la vida, porque desde pequeño aprendí que la vida puede ser muy corta, puede ser limitada. Aprendí que cada suspiro, cada respiro es un regalo maravilloso en esta vida. Invierto mucho tiempo en terapias y tratamientos para estar en las mejores condiciones posibles, es así, a veces complicado y pesado, pero también con sus respectivas recompensas.

No podemos cambiar el hecho de haber nacido con Fibrosis Quística. Por ello, no decido quejarme de la vida, decido disfrutarla y compartir mi alegría con aquellos que se unen a mi vida.

Preguntas: Javo Giraldo

Respuesta: Diego E. Salinas

Cosas Malas que Viví Por la Fibrosis Quística (Por Ignorancia)

La FQ en mi niñez fue casi inexistente, sin nebulizar hasta los 13 años (por ignorancia en aquellos tiempos), sin ninguna consecuencia real (a corto plazo), sólo tomar mis enzimas y, mis 4 o 5 horas de futbol diario, me mantenían con un plus muy importante, pulmones muy fuertes, una capacidad de resistencia fuerte, incluso más que la de mis amigos sanos.

Yo, en muchos aspectos, prácticamente desconocía que tenía FQ, parecía sólo una denominación que me daban. Pero después, el suceso que marcó mi vida por muchísimo tiempo, fue el fallecimiento de mi hermana. De inmediato mi mentalidad se hundió, tenía yo 9 años y, de inmediato me programé a que yo a los 18 años moriría por la FQ, tal y como mi hermana lo acababa de hacer. No comprendí que la FQ tiene grados (a unos les afecta más la FQ, a algunos se les manifiesta más bruscamente por distintas causas) y, mucho es también, la disposición que yo tuviera y, es ahí, cuando muy poquito a poco, me fui perdiendo y, ya sería que, a los 13 años que empezó el declive y, a los 15 años más y así hasta mis 24 años.

La FQ en mi adolescencia, la describo como parte fundamental de mi vida en esa etapa (afectó demasiado en mi estilo de vida). Hasta mis primeros 12 años de vida, la FQ giraba en torno a mi ritmo y, ahora yo, giraba en torno al ritmo de FQ, lo cual fue pésimo, me fui generando depresiones cada vez más fuertes, me provocó abandonar mis estudios, tener una vida social casi nula, vivir en una habitación 20 horas de cada día cuando menos. Fueron tiempos difíciles de incomprensión, de no entender nada o casi nada y, es cuando expreso que, es importante la comunicación de toda la familia con los chicos que tienen FQ, generar esa confianza por siempre, eso ayuda a una mejor calidad de vida también.

 

FQ como adulto, llegué a un punto de estar tan fastidiado de la "vida" que estaba llevando que, me decidí, a cambiar muchas cosas. Regresé al ejercicio y, fui recuperando mucha fuerza pulmonar, me revolucioné en muchos aspectos, ya me generaba algunos grandes AMIGOS, salía más de mi casa y, todo eso, mejoró mi salud, ya no evitaba tanto los eventos hermosos que me generaba, ya aprovechaba más mis oportunidades, ya creía más, en el hecho de que podían sucederme cosas lindas en mi vida.

A mis 25 años, tengo mi primera internación por la FQ. Fue un susto tremendo, pero después comprendí que no era para tanto. Hoy, mi vida es totalmente diferente, me he auto-descubierto muy profundamente, aun faltándome más por escarbar, pero hoy sé la valía de la vida, la valía de la familia, de los AMIGOS y, de todo. Ahora sé que, la mente maneja fuerzas impresionantes y que, a veces, no comprendemos o pretendemos no saber.

Me he destinado a escribir y publicar esta entrada al blog, para informar un poco más acerca de lo que puede ser la FQ, desde un punto de vista negativo y el positivo. Siempre sabremos de casos muy graves de la FQ, pero eso no implica que todos vayamos hacia eso, hay casos con vidas muy cercanas a lo normal. Entonces, es bueno informarnos, sobre esos testimonios, ¿Qué han hecho diferente para estar así? enfoquémonos en esos ejemplos y, vamos a mentalizarnos en conseguir grandes objetivos.

Que la FQ no te exprima, tu aplasta a la FQ, y vive la vida con felicidad, aceptando lo bueno y lo malo de la vida.

Me encantará saber que ha sido, es y será de utilidad esta entrada del blog, a todas las nuevas generaciones. 
Mi deseo es, que las nuevas generaciones empiecen con el pie derecho, será un camino mucho menos trompicado, respecto al de las personas que nacimos hace más de 15, 20 años atrás o más.

Diego E. Salinas

MVCFQ: Aceptación de la FQ. Siempre ir Hacia el Frente

Recuerdo los tiempos en que me cuestionaba constantemente lo siguiente: ¿por qué chicos y chicas de mi edad tenían el privilegio de vivir una vida normal? una vida sin preocupaciones mayores. Para mí no era lo mismo preocuparme por vivir más días, a preocuparme por si pasaba algún examen de matemáticas. Esa época tan perjudicial, porqué realmente no sirve de nada tener esa mentalidad, sólo sirve para hacernos daño y sentirnos menos y, tener una vida de poca calidad, y triste.

En lo que a mí respecta, no me interesa realmente, si gente "sana" se preocupa por gente como yo, gente con FQ (por condiciones de salud), eso tampoco es algo que me beneficie, porque, primeramente, yo soy quien se preocupa y ocupa de mí, me gano un respeto como ciudadano, me hago presente, me siento seguro de lo que soy y de lo que he logrado.

La FQ, no debería ser una limitante en nuestras vidas, no es obligatorio que lo sea, cuando yo he tenido la disposición de hacer y generar las cosas que tanto quiero, las logro, a veces parece magia, pero es la fuerza que alcanza la mente humana.

Yo tengo 30 años y, soy uno de tantos que tiene FQ en el mundo entero y, ahora tengo amigos de todo el mundo, muchos relacionados con la FQ y, me encanta conocer cómo se vive con FQ en otras partes del mundo.

Cuando me preguntan acerca de la FQ, realmente me apasiono, me lleno de emoción, porque es algo que conozco de toda mi vida; como paciente, como hermano de alguien que tiene y tuvo FQ, como amigo de alguien con FQ, etc. Y lo más emocionante, es la curiosidad de la gente por saber que pasa por mi mente y, es algo tan sencillo, porque por mi mente sólo pasa la FQ cuando corresponde, es decir, cuando me nebulizo, cuando voy a mis consultas y, cuando hago mis respectivas terapias.

Cuando me voy de fiesta, la FQ no existe para mí, cuando me voy a comer con la familia y/o amigos, la FQ no existe (bueno solo para las enzimas, hahaha) y, es así como yo veo a la FQ en mi vida.

FQ no debería ser: Tengo que nebulizarme             

               Tengo que tomar tantas pastillas

               Tengo que hacer ejercicio

               Tengo que hacer mis terapias             

               Tengo que tomarme las enzimas

               etc.......

FQ debería ser: QUIERO HACER MIS NEBULIZACIONES PARA SENTIRME BIEN

                         QUIERO HACER MIS TERAPIAS PARA IGUALMENTE SENTIRME MEJOR

                         QUIERO TOMAR MIS ENZIMAS PARA ASIMILAR MIS ALIMENTOS Y TENER DEFENSAS MÁS FUERTES

                         QUIERO TOMAR TODAS ESTAS PASTILLAS PORQUE ME HARÁN MANTENERME BIEN

                         QUIERO HACER EJERCICIO PORQUE ME FORTALECE MIS PULMONES Y ES DIVERTIDO

                         ETC.........

Si así vemos a la FQ, todo será mejor, todo será más positivo. Vivir con alegría, con risas y sonrisas, es parte del tratamiento para la FQ, nos otorga una mejor calidad de vida y, se vive más tranquilo, relajado, y quienes nos rodean también lo disfrutan.

Me gusta hablar de la FQ desde el punto de vista de un paciente, comentar lo que me ha mantenido bien, (más allá de los tratamientos, nebulizaciones, y demás).

Recuerdo bien cuando era niño y era sobreprotegido en exceso, y eso me generó ser enfermizo, la sobre-protección no es lo mejor para un paciente con FQ, para mí lo más recomendable es dejar a los chicos expuestos a una vida normal o lo más normal posible, que su mente siempre esté trabajando en positivo, y limitarlos, es poner a trabajar nuestras mentes en negativo, es esperar cuándo volveré a enfermar, es sentir un dolor estomacal, etc. Dejar llevar una vida normal, con las precauciones debidas, me parece excelente forma de vida para todos los que tenemos FQ.

Diego E. Salinas

El Arte de Nebulizar: Tercera Parte. (La Higiene de las Pipetas)

¿Por qué para mí, nebulizar es un arte?

Hace un tiempo escribí una nota maravillosa llamada “el arte de nebulizar”. A continuación, escribo su complemento de manera breve.

¿Por qué para mí, nebulizar es un arte? La respuesta es sencilla, nebulizar es un proceso crucial para la vida de alguien que tiene Fibrosis Quística, tanto, como se convierte en un punto esencial de cada día, como el comer, como el beber agua, etc. 

Utilizando una analogía sobre un artista, un pintor esencialmente, éste, tiene como instrumento principal a la pintura y a un pincel, cuando culmina su obra o algún trazo y se dispone a descansar, requiere limpiar su instrumento artístico, en este caso es su pincel. De igual manera, cuando nebulizamos, requerimos limpiar y lavar perfectamente nuestro instrumento de calidad de vida (las pipetas). Las pipetas requieren tener una limpieza, una higiene esencial para poder ser aún más efectivas (evitar la contaminación a través de las pipetas) y, de esta forma, causar siempre un beneficio y no revertir este efecto por alguna negligencia o descuido.

 

El arte de nebulizar se encuentra en el arte de sanar, de encontrar los beneficios de todo aquello que nos rodea y que, además, hacemos cotidianamente.

Diego E. Salinas

El Arte de Nebulizar. Segunda Parte

Un aspecto primordial para ser eficaces viviendo con FQ, es el tema de las nebulizaciones. Más allá de las prescripciones médicas del especialista en la FQ, sobre los tratamientos a nebulizar, es importante darles el valor que tienen en nuestra vida cotidiana, transformar lo rutinario en algo “emocionante” y de provecho.

Algunos nebulizarán alrededor de las 2 horas por día. Podría ser un poco más o un poco menos según cada caso. Es así, como notamos el valor que toma en nuestra vida diaria la nebulización, tanto por tiempo, como por beneficio en la salud.

Actualmente, existen nebulizadores mucho más eficaces de lo que eran hace pocos años, algunos muy veloces y potentes, pero igualmente, muy costosos.

Desde mi perspectiva, no es prioridad el nebulizador (debe ser el recomendado por el especialista. Existen varios modelos y marcas que son funcionales para los que tenemos FQ), porque lo importante también en las nebulizaciones, es la actitud y técnica. La actitud viene a conformar un aspecto fundamental en toda nuestra vida. El cómo reaccionamos ante los eventos inevitables y, en la cuestión de nebulizar no deja de ser así, pues la actitud que se toma ante esto, es fundamental.

Muchas veces podemos ver y sentir el rechazo hacia las nebulizaciones, frases como: me da flojera, más tarde, hoy no, por un día no pasa nada, realmente no me sirven de nada, no me ayudan a sentirme mejor, pues sigo en internaciones y tratamientos intravenosos, etc. Y, aunque las nebulizaciones no nos van a curar (al menos por ahora), sí son parte de la estructura clave para sostener y vivir una vida de mayor calidad, el beneficio en la salud es contundente y no hay pretexto para no hacerlas (tomando en cuenta que se tienen las posibilidades de tener un equipo para nebulizar y sus respectivos instrumentos y tratamientos), es simplemente la actitud.

Cada vez que nebulizo, no dejo de agradecer la oportunidad de poder hacerlo, de tener la ventaja o posibilidad de contar con el compresor para nebulizar, sus pipetas y los tratamientos a los que por ahora he tenido acceso, así como desde lo más básico, agradecer el que tengo energía eléctrica.

Mientras nebulizo, en ocasiones sostengo conversaciones con mi cuerpo y con mis tratamientos. Todo comienza desde el sentir cómo se vierte el tratamiento sobre la pipeta, el cómo el vapor/humo se introduce desde mi boca hasta dirigirse a mis pulmones, sintiendo que sanan parte de ellos y que, siempre son un beneficio personal y hasta familiar.

Sentir desde el sabor o no sabor que deja cada tratamiento, lo salado de uno y lo amargo de otro o, el tratar de descifrar el sabor de otro tratamiento (llevo años averiguándolo), todo, todo, partiendo desde lo más básico y aún, sin contar con los beneficios médicos a corto, mediano y largo plazo.

Es por eso que yo te invito, ya seas el afectado directo (e independientemente de tu edad), o bien, si eres madre o padre de familia de alguien con FQ, que logres crear esa atmósfera de emoción y de agradecimiento para con tus nebulizaciones (o las de tus hijos), no olvidemos que muchos diagnosticados no tienen acceso ni a los tratamientos, ni a un nebulizador o, simplemente aquellos que ni siquiera tienen un diagnóstico de FQ y siguen buscando que enfermedad tienen.

Diego E. Salinas

Para Los Niños Con Fibrosis Quística. Sexta Parte

Madre mía, ¡qué miedo me dan las agujas!

Cuántas veces he leído y escuchado eso. Bueno, recuerdo que, cuando era niño, yo les tenía pavor a las agujas. De niño yo decía: Si algo quiero evitar en toda mi vida, son las inyecciones, las agujas… etc.”

La vida es curiosa y, muchas veces, no da donde más nos duele y, sin darnos cuenta, afrontamos un reto y lo vencemos sin darnos cuenta de la magnitud.

Ante mi gran miedo en la vida y el deseo de evitar las agujas e inyecciones en mi vida, de adolescente me hacía diabético, una diabetes derivada por la Fibrosis Quística. Bueno, donde más me dolía, es donde me estaba “golpeando” la vida.

Yo te cuento, amigo mío, las inyecciones son necesarias algunas veces en nuestra vida, ya sea un análisis de sangre, una gasometría, una inyección de insulina, una inyección de antibióticos y, hasta un intravenoso. Pero bueno, es algo muchas veces inevitable, conforma parte de nuestro deber y de nuestra valentía. Sin importar nuestra edad, es nuestro compromiso con la vida, con el deseo de cumplir sueños y anhelos, dejar ser a la piel, rendirse ante la aguja y, permitir así que, las cosas fluyan.

Un método que me funcionó muy bien a la hora de los pinchazos, fue el escuchar a través de los auriculares, música. Al mismo tiempo, me imagino estando en el lugar más bello que en el que he estado. Otra cosa que me ha funcionado (para los más grandes… jejeje), es pensar en la persona especial de mi vida… jejeje”

Recuerda, amigo mío, no más miedos, eres un valiente, eres un gran ganador, un gran gladiador. A diario demuestras ser todo lo anterior, así que, qué más da, ceder, fluir que, todo saldrá muy bien.

Diego E. Salinas

Para Los Niños Con Fibrosis Quística. Quinta Parte

Mi niñez en lo que respecta con la Fibrosis Quística, fue bastante afortunada. Tuve la oportunidad de dedicar mucho tiempo a la diversión, cosa que recomiendo ampliamente a cualquier niño y, en especial, a los que tienen Fibrosis Quística.

La diversión puede provenir y originarse desde muchos puntos, cada uno de nosotros va eligiendo según el momento, las circunstancias, etc.

Yo solía divertirme bastante. Siempre me gustó mucho jugar fútbol soccer y andar en bicicleta.

Te recomiendo ampliamente el divertirte involucrando la actividad física en ello.

Si juegas al fútbol soccer, si te vas a nadar a la pileta, si te pones a correr, saltar con tus amigos, sin darte cuenta, quizá, estarás trabajando terapéuticamente a tus pulmones, es decir, te diviertes, te ejercitas, y pones a trabajar (fortalecer) tus pulmones, lo cual, es un beneficio fenomenal para tu vida.

Ya lo sabes, la diversión es de las mejores cosas y emociones en esta vida, y existen formas infinitas de lograr divertirnos, y que mejor, si a esto, le agregas diversión con actividad física, porque estarás haciendo muchas cosas a la vez, beneficios para ti, tu vida y tu organismo.

Me quiero divertir. Que tal si hago una o varias de estas opciones:

-Andar en bicicleta

-Patinar

-Nadar

-Correr y Brincar

-Jugar fútbol soccer

-Jugar basquetbol

Diego E. Salinas

Para Los Niños Con Fibrosis Quística. Cuarta Parte

Cuando era niño y, asistía a la escuela, me desesperaba cuando tenía que ir a controles médicos. Prefería asistir a la escuela que, a los controles médicos. Conforme fui creciendo, fui comprendiendo que, todo era por mi bienestar y que, aunque en esa época en la que yo era solamente un niño, no tenía el nivel de comprensión para verlo y vivirlo así.

Yo, ahora, te digo a ti que, eres un niño que va a la escuela y que llevas un ritmo de vida y que, seguramente, no te agrada asistir a los controles médicos, así como tampoco te agrada asistir a los estudios clínicos, pero debes tener en cuenta que, todo lo anterior, es por tu bienestar a corto, mediano y largo plazo, es para saber cómo está tu organismo.

 

El tiempo pasa y, los estudios y controles médicos continúan siendo parte de nuestra vida, pero todo tiene un sentido positivo. Muchas personas con FQ, lamentablemente no tienen la posibilidad de acceder a controles médicos de manera periódica o bien, en ningún momento de su vida, así que, es bastante bueno tener ese derecho cubierto, tener ese acceso.

Yo diría que, la vida otorga ese beneficio de quienes podemos acceder a los controles médicos y estudios clínicos, así como, debe ser un placer continuar con nuestros proyectos de vida, asistir a la escuela y pensar en un futuro, pero siempre viviendo en el presente.

Diego E. Salinas

No te olvides de leer las otras publicaciones de este Blog.

Para Los Niños Con Fibrosis Quística. Tercera Parte

Corría el día en el que, yo pensaba que, jamás lograría nada productivo. Me decían que tener Fibrosis Quística rompía el futuro, la vida era corta y se truncaba.

Conforme fui creciendo, comprendí varias cosas. Comprendí que, es fundamental creer en mí mismo, comprendí que, no hay nada mejor que el esfuerzo constante, la creencia en lo que soy y puedo llegar a ser. Para todo lo anterior, siempre requeriré, del apoyo de mis padres y seres queridos.

Un niño con Fibrosis Quística, no puede quedar varado por la ignorancia de la familia. Un niño con Fibrosis Quística, tiene derechos, tiene sentimientos, sueños, anhelos y demás. Son solamente niños, niños que cada día (a veces sin darse cuenta), pelean por su vida, por estar, por estar mejor, por estar en las mejores condiciones.

Tú, que eres un gladiador, tú, que te entregas día con día con una sonrisa en tu rostro, con una vida alegre a pesar de la vida, y del sufrimiento que esta, a veces acarrea.

Eres un niño, un ser pequeño (físicamente), pero más allá de eso, eres un ser de valor, un ser increíble (como todo niño) y que, mereces un futuro exitoso.

Diego E. Salinas 

Para Los Niños Con Fibrosis Quística. Segunda Parte

Cuando se es niño, solamente pensamos en jugar. Cuando somos niños y tenemos Fibrosis Quística, solamente pensamos en jugar, porque tenemos la misma esencia. La situación es diferente, porque aun siendo niños, a diario se hace el todo: nebulizar, ejercicio, fisioterapia, alimentación abundante.

Asistimos a controles médicos constantes, aun cuando estamos en buena racha de salud. Nos monitorean nuestra respiración, oxigenación, nuestro peso y talla. Con esos controles, yo me sentía un aspirante para ser un Cosmonauta, pero todo lo anterior, realmente era para brindarme una mejor atención y llevar un seguimiento lo más adecuado de mi salud.

Puede ser cansado, rutinario y repetitivo (tener Fibrosis Quística), pero de algún modo, podemos hacer que lo sea menos.

Mientras nebulizo: juego con el videojuego, leo algún libro.

Para hacer mi fisioterapia: Me pongo a brincar y a correr.

Para comer mejor: hago ejercicio, pues hacerlo, incrementa mi apetito (además, mi madre hace platillos creativos que llaman mucho mi atención).

Digo sí, a los controles médicos, porque sé que, a corto, mediano y largo plazo, ayudará, a que yo esté en las mejores condiciones.

Asisto a los estudios de laboratorio, porque sé que, aunque puedan doler a veces, son para tener una idea mejor de mi estado de salud actual.

Vale mucho encontrar el lado positivo de las cosas. Vale mucho ser un niño con Fibrosis Quística y poder jugar en distintas formas, vale mucho asistir a mis controles médicos, porque ayuda esto, a que mi futuro sea mucho más prometedor. Vale mucho cumplir con la disciplina de la Fibrosis Quística, porque me veo en un futuro, concretando y disfrutando mis sueños.

Hoy tengo 30 años y he logrado muchos objetivos y alcanzado varios sueños… Voy por mucho más.

Diego E. Salinas

¿Cómo es Para Alguien que no Tiene Fibrosis Quística, Ser Pareja de Alguien con FQ? Primera Parte

Conocemos muchos afectados por la FQ, que tienen miedo de hablar de la enfermedad con cierto sector de la población, por ejemplo, un varón que tiene el deseo de tener pareja o una joven con el mismo deseo, pero que, muchas veces, existe una predisposición al pensamiento de que serán rechazados si desde el principio comentan sobre su FQ.

En mi experiencia personal, algo que me funcionó desde el principio, fue el ser claro con lo que soy, con lo que porto, es decir, vivo con la FQ y hasta el día de hoy es parte de mí. Si me interesaba una chica, simplemente era abierto en ese sentido, sabía que si me rechazaba (por la FQ) era porque no estaba preparada para convivir conmigo, mientras que, si le compartía y platicaba sobre la FQ y todo lo que representa, ella aceptaba, era todo un logro para mí, y con ello, convencido de que haberme arriesgado había valido la pena y con el enorme placer de comenzar algo nuevo sin mentiras.

No hay que temer, simplemente ser lo que somos en realidad, sin máscaras, porque máscaras sobran y distorsionan la realidad y lo puro.

Siempre rodéate de gente maravillosa, que esté a tu altura, a tu nivel, que te ayude a crecer, a ser mejor día con día, porque para ese entonces tú ya le habrás dado lo mismo.

"Jamás te enamores de un(a) chico(a) FQ, a menos que pienses estar con él/ella para siempre, puesto que somos únicos y ya no querrás alejarte"

 Testimonio: Verónica Lorena Martín

¡Hola amigos!!!!Mi nombre es Verónica estoy en pareja con Andrés de 38 años de edad con FQ. Fuimos compañeros del colegio primario después cada uno siguió su vida, luego nos re-encontramos, flechazo por medio, hace 9 años que estamos felizmente juntos. ¡Al comienzo de nuestra relación, no sabía que era la FQ, de qué se trataba, absolutamente nada!; la convivencia me mostró y me enseñó a lo que me tengo que enfrentar día a día. Pasamos en todo este tiempo internaciones hospitalaria, domiciliarias, tratamientos prolongados, momentos buenos y malos, pero pudimos pasarlos gracias a nuestra fe y al profundo cariño y amor que nos tenemos. Yo admiro muchísimo la perseverancia y la fortaleza que tiene Andrés, y creo que es un pilar importantísimo para su tratamiento de FQ; como así también creo que nosotros somos aquellos "guerreros silenciosos", los cuales nos informamos, leemos, rezamos, acompañamos en el tratamiento, amamos ...para que nuestra vida en pareja sea un poco más fácil.

¡Si tenés FQ, te admiro porque sos un gran Guerrero como Andrés, nosotros sus parejas, familiares, amigos y compañeros, somos importantes en este camino, pero vos sos!!! El que hacés la diferencia!! poniendo fuerza, valor, energía para seguir cada día adelante! Gracias por dejarme compartir una parte de mi vida. Besos.

 Verónica y Andrés

 Testimonio: Verónica Lorena Martín

"Amar es inevitable y es la mejor experiencia de todas"

Jamás dejes de ser tú mismo, por ahora vives con la Fibrosis Quística, pero ésta no te impide llevar una vida de pareja, solo sé responsable y respeta siempre a los demás, pero en especial respétate a ti mismo.

"Jamás te enamores de un(a) chico(a) FQ, a menos que pienses estar con él/ella para siempre, porque los que tenemos FQ, somos únicos y ya no querrás alejarte"

Diego E. Salinas