Carta a Maia

"Como una Estrella que refleja la luz en el espacio. Como esa luz que, es la primera en alumbrar en los lugares y momentos más oscuros de la vida. Maia, eres eso y más, lo fuiste acá y lo eres allá"

La vida nos otorga momentos inolvidables, nos otorga el placer enorme de conocer a personas gigantemente admirables. Yo no tuve el privilegio de conocerte en persona, pero tuve el honor de seguirte virtualmente, de escuchar muchas historias de ti. Siempre aprecié en ti, esa lucha sin cesar, esa emotividad por la vida que, hoy en día, es difícil de encontrar, incluso en personas que lo “tienen todo”.

Hoy te pido, Maia que, desde donde estás, seas una luz tan brillante que, nos ayude a guiarnos en esta vida, en retomar lo que muchos a veces olvidamos o perdemos en el camino, y que tú nos enseñaste día con día, sí, toda esa alegría que nos enseñaste y que, demuestra que vale la pena vivir.

Te pido también, que te acerques a mi hermana, porque ella lleva más de 20 años por allá y sé que, le gustará mucho conocerte.

Maia, dejas una enorme huella en nuestras vidas, dejas algo lindo y bello que, personas de 90 años, a veces no dejan en todo su recorrido.

 

Maia, gracias por tanto, gracias por ser la conexión que me ha hecho conocer a tu bella familia. Gracias por ser como fuiste acá y gracias una vez más, por dejar en nosotros, un lugar especial para nuestros recuerdos.

Diego E. Salinas

Para los Adolescentes con Fibrosis Quística. Segunda Parte

“Como cualquier otra persona, los que tenemos Fibrosis Quística, tenemos emociones, anhelos, objetivos y demás. En la adolescencia, surge un tema que, no siempre es fácil de llevar, de vivir, pero que, no deja de ser parte de nuestra vida a partir de esta etapa… el enamoramiento”

Viene un camino y un proceso distinto. Una transformación emerge “sin control”, se le llama adolescencia.

¿Recuerdas tu etapa de adolescente? Bueno, nada, es muy complicada por diversos aspectos. Para alguien con Fibrosis Quística, puede ser más complicada por diversos factores.

Como adolescente que fui, recuerdo cuán complicada se me hizo esa etapa. Una rebelión interior que vivía en mí, un descontrol emocional experimentaba en mi día a día, pocas cosas lograba comprender y, por ende, asimilar.

Ser adolescente no es nada fácil y, cuando viene ese momento, en el cual, comienza el deseo y la atracción “sexual” por otra persona, a veces con un tono más o menos intenso del romanticismo (según cada uno), pero es recién esa etapa, en la que, experimentamos tantos cambios.

Hablar sobre el amor de manera objetiva, no tiene razón de ser, porque los sentimientos como el amor hacia otra persona, pueden ser de las cosas más extrañas (en cuanto al quién y el por qué), por eso no pretendo indagar sobre ello. Sobre lo que deseo profundizar es, sobre el cómo manejar todas esas emociones, cómo hacer para no vernos tan afectados cuando las cosas no resultan y cómo beneficiarnos cuando las cosas son muy buenas y, hasta mejor de lo que suponíamos sería.

A mí, el enamoramiento me transformó, lo hizo para bien. Cuando conocí a una persona en especial, comencé a sentir cosas que jamás había sentido. Estos sentimientos, me hicieron tener mayor energía, mayor deseo de hacer todas mis cosas (responsabilidades), me hicieron hacer surgir mi mejor versión como persona (de aquel tiempo), entre otros beneficios más.

Mi salud, también se benefició, lo cual, era fantástico. Pero, cuando las cosas no resultaron bien, fue caótica mi reacción, como si todo mi mundo se desmoronara, todo comenzaba a perder sentido. Mi salud se veía afectada y, perdía el deseo de seguir haciendo varias cosas.

Por eso es importante, aprender a no entregar el poder a las decisiones de otra persona o, a las circunstancias que puedan afectar una relación amorosa o, el intento de la misma.

No es tema fácil, es bastante complicado aprender a manejar las emociones, en situaciones así, pero se puede lograr.

Es importante siempre que, aprendas a conocerte lo mejor a ti mismo, a saber, cómo puedes llegar a reaccionar ante ciertas circunstancias o personas. Valorar que, también tienes la capacidad de salir adelante ante la adversidad.

Y es que el amor puede ser el sentimiento más majestuoso existente, pero también puede llevarte hasta abajo (emocionalmente). Cada uno de nosotros debe saber que tanto poder entregamos.

Diego E. Salinas

Para Los Niños Con Fibrosis Quística. Tercera Parte

Corría el día en el que, yo pensaba que, jamás lograría nada productivo. Me decían que tener Fibrosis Quística rompía el futuro, la vida era corta y se truncaba.

Conforme fui creciendo, comprendí varias cosas. Comprendí que, es fundamental creer en mí mismo, comprendí que, no hay nada mejor que el esfuerzo constante, la creencia en lo que soy y puedo llegar a ser. Para todo lo anterior, siempre requeriré, del apoyo de mis padres y seres queridos.

Un niño con Fibrosis Quística, no puede quedar varado por la ignorancia de la familia. Un niño con Fibrosis Quística, tiene derechos, tiene sentimientos, sueños, anhelos y demás. Son solamente niños, niños que cada día (a veces sin darse cuenta), pelean por su vida, por estar, por estar mejor, por estar en las mejores condiciones.

Tú, que eres un gladiador, tú, que te entregas día con día con una sonrisa en tu rostro, con una vida alegre a pesar de la vida, y del sufrimiento que esta, a veces acarrea.

Eres un niño, un ser pequeño (físicamente), pero más allá de eso, eres un ser de valor, un ser increíble (como todo niño) y que, mereces un futuro exitoso.

Diego E. Salinas 

¿Cómo es Para Alguien que no Tiene Fibrosis Quística, Ser Pareja de Alguien con FQ? Primera Parte

Conocemos muchos afectados por la FQ, que tienen miedo de hablar de la enfermedad con cierto sector de la población, por ejemplo, un varón que tiene el deseo de tener pareja o una joven con el mismo deseo, pero que, muchas veces, existe una predisposición al pensamiento de que serán rechazados si desde el principio comentan sobre su FQ.

En mi experiencia personal, algo que me funcionó desde el principio, fue el ser claro con lo que soy, con lo que porto, es decir, vivo con la FQ y hasta el día de hoy es parte de mí. Si me interesaba una chica, simplemente era abierto en ese sentido, sabía que si me rechazaba (por la FQ) era porque no estaba preparada para convivir conmigo, mientras que, si le compartía y platicaba sobre la FQ y todo lo que representa, ella aceptaba, era todo un logro para mí, y con ello, convencido de que haberme arriesgado había valido la pena y con el enorme placer de comenzar algo nuevo sin mentiras.

No hay que temer, simplemente ser lo que somos en realidad, sin máscaras, porque máscaras sobran y distorsionan la realidad y lo puro.

Siempre rodéate de gente maravillosa, que esté a tu altura, a tu nivel, que te ayude a crecer, a ser mejor día con día, porque para ese entonces tú ya le habrás dado lo mismo.

"Jamás te enamores de un(a) chico(a) FQ, a menos que pienses estar con él/ella para siempre, puesto que somos únicos y ya no querrás alejarte"

 Testimonio: Verónica Lorena Martín

¡Hola amigos!!!!Mi nombre es Verónica estoy en pareja con Andrés de 38 años de edad con FQ. Fuimos compañeros del colegio primario después cada uno siguió su vida, luego nos re-encontramos, flechazo por medio, hace 9 años que estamos felizmente juntos. ¡Al comienzo de nuestra relación, no sabía que era la FQ, de qué se trataba, absolutamente nada!; la convivencia me mostró y me enseñó a lo que me tengo que enfrentar día a día. Pasamos en todo este tiempo internaciones hospitalaria, domiciliarias, tratamientos prolongados, momentos buenos y malos, pero pudimos pasarlos gracias a nuestra fe y al profundo cariño y amor que nos tenemos. Yo admiro muchísimo la perseverancia y la fortaleza que tiene Andrés, y creo que es un pilar importantísimo para su tratamiento de FQ; como así también creo que nosotros somos aquellos "guerreros silenciosos", los cuales nos informamos, leemos, rezamos, acompañamos en el tratamiento, amamos ...para que nuestra vida en pareja sea un poco más fácil.

¡Si tenés FQ, te admiro porque sos un gran Guerrero como Andrés, nosotros sus parejas, familiares, amigos y compañeros, somos importantes en este camino, pero vos sos!!! El que hacés la diferencia!! poniendo fuerza, valor, energía para seguir cada día adelante! Gracias por dejarme compartir una parte de mi vida. Besos.

 Verónica y Andrés

 Testimonio: Verónica Lorena Martín

"Amar es inevitable y es la mejor experiencia de todas"

Jamás dejes de ser tú mismo, por ahora vives con la Fibrosis Quística, pero ésta no te impide llevar una vida de pareja, solo sé responsable y respeta siempre a los demás, pero en especial respétate a ti mismo.

"Jamás te enamores de un(a) chico(a) FQ, a menos que pienses estar con él/ella para siempre, porque los que tenemos FQ, somos únicos y ya no querrás alejarte"

Diego E. Salinas

¿Cómo es Para Alguien que no Tiene Fibrosis Quistica, Ser Pareja de Alguien con FQ? Segunda Parte

¿Qué repercusiones tiene amar (tener pareja), para alguien con Fibrosis Quística? En mi personal experiencia, amar es algo inigualable, es el sentimiento y elemento de la vida más poderoso que conozco, sí, lo conozco.

No tengo miedo de amar, no tengo miedo de amar y no ser correspondido, me gusta correr los riesgos que esto puede implicar, porque la vida es hoy, nunca más.

Me gusta el placer que brinda amar, el estímulo que éste brinda, el poder esencial que otorga, es realmente un todo.

Y aunque el amor también tiene su parte dolorosa (generalmente), no deja de ser amor, no deja de ser una oportunidad de crecer, de aprender, de sentir, de vibrar, de conocer, de aceptar, de comprender, de motivar, de hacer crecer, y lo mejor de todo, cuando el amor es recíproco.

Siempre abrir la puerta a una nueva oportunidad. ¿Miedo a ser lastimado/lastimada nuevamente? Descuida, la vida lastima de distintas formas, es parte de la propia vida, es parte del arriesgar por obtener lo mejor, lo que amamos y vale la pena.

Y no sé, pero mi saturación mejoró

Tener pareja cuando tienes Fibrosis Quística, siempre deberá ofrecer beneficios (si no, no vale la pena), siempre tu pareja debe ser estímulo para ti, para estar mejor de salud. La pareja siempre nos podrá ayudar de maneras distintas y constantes, nosotros a nuestra pareja también debemos corresponderle, porque al final del día, tenemos las mismas chances de hacer feliz a alguien y de que nos hagan felices.

Jamás debe existir miedo en ser rechazado por tener FQ. Si no resulta porque a la persona le intimida la FQ, es bueno saberlo desde el principio, nos ahorramos un montón de disgustos y desilusiones.

Al día de hoy, pareciera difícil confiar y tener una pareja, pero la vida es así, y aunque siempre exista el riesgo de escuchar esa palabra: ¡No!, para mí vale mucho arriesgar por un posible ¡sí!.

Diego E. Salinas

Algunas de las Cosas Positivas que me Otorgó y me Sigue Otorgando Tener Fibrosis Quística

De antemano una disculpa. Sé que es difícil o puede ser difícil encontrar algo bueno en la Fibrosis Quística, pero en lo personal, si solamente me dedicara a ver lo negativo, ya estaría muerto.

La Fibrosis Quística, me fue otorgando oportunidades grandes para conocer algunas ciudades, su gente y sus tradiciones. Hablar en un escenario, sería una constante durante cierta época de mi vida (y no sé hasta cuándo durará).

A veces me imagino como un trotamundos, quizá muy novato, pero lo he imaginado. Quizá hasta el momento, en el que yo decida formar una familia, asentarme, será el momento en que dejara de imaginarme ser un trotamundos.

El placer de conocer lugares mágicos, con sus respectivas cualidades, me han otorgado una riqueza espiritual, que pocas cosas más, logran conseguirlo.

Por razones de la Fibrosis Quística, he conocido ciudades y lugares como estos:

Puebla, México

León, México

Culiacán, México

Guadalajara, México

Celaya, México

                                                            Playa del Carmen, México

Cancún, México

Buenos Aires, Argentina

Córdoba, Argentina

Mendoza, Argentina.

Cada oportunidad la aproveché, y bueno, he ido encontrando nuevos lugares que me han regalado invaluables experiencias.

Algo bueno, sí, todo lo malo tiene cosas buenas y todo lo bueno tiene sus cosas malas, así que, que más, encontrar lo bueno, dejarnos seducir por ese lado, seguir viviendo y ser uno mismo cada vez más.

Diego E. Salinas

Las Personas que Tenemos Fibrosis Quística Somos Personas Normales

"Las personas que tenemos FQ, somos personas normales. Normales en el sentido que, como seres humanos, tenemos deseos, sueños, derechos y obligaciones"

Es cierto, tener FQ, generalmente representa un reto enorme y, este reto, es día con día, sin descanso.

Yo me veo como un ser humano normal. Soy como tú.

Cubro necesidades extras a las tuyas, pero también tengo sueños como tú.

Dedico tiempo para mejorar o no permitir la caída de mi salud, pero al igual que tú, me gusta salir a divertirme con mis amigos.

A veces toso mucho, pero al igual que tú, estoy interesado en tener una relación amorosa.

Mi físico es un poco diferente al tuyo (soy flaco, mis dedos son alargados y bombachitos), pero al igual que tú, me gusta arreglarme bien y lucir lo mejor posible.

Me agoto más rápido, pero al igual que tú, me gusta jugar fútbol.

A veces las chicas se intimidan conmigo, pues ven a la FQ, como algo muy fuerte para poder soportarlo, pero al igual que tú, algún día me gustaría casarme.

Me gusta disfrutar de eventos especiales (festejos, bodas, cumpleaños), pero a veces cuando éstos son realizados, yo estoy en un hospital por varias semanas, pero al igual que tú, me gusta bailar en dichos eventos.

Es difícil que tolere un horario de oficina (un trabajo convencional), pero al igual que tú, me gusta sentirme útil.

Día a día me esfuerzo por seguir vivo, por no deteriorarme más, pero al igual que tú, soy un ser humano lleno de metas, objetivos y sueños por realizar. Y me gustaría que me comprendieras, que conozcas más sobre la FQ, para que cada vez seamos más los que generemos mayor conciencia sobre la FQ y, de esta manera, logremos mejores condiciones para nosotros.

Ojo: son comparativos generales, y no puntos necesariamente deseables para todos los que tenemos FQ.

Diego E. Salinas