Fibrosis Quística Sin Fronteras. Introducción

No cabe duda, la vida suele ser cruel, justa e injusta en todo su recorrer. Difícil explicar el más allá o, con mayor profundidad, el por qué alguien nace con Fibrosis Quística, el por qué él sí y, él no.

Pero lejos de atorarme en esa interrogante, prefiero profundizar en algo que veo constante en alguien con Fibrosis Quística y que, en muchas personas sanas, no siempre encuentro o, me es más difícil encontrar, menos probable digamos.

He tenido la inmensa oportunidad de conversar con muchas personas con Fibrosis Quística. Ya sean niños, hasta adultos mayores de 50 años. Y todo eso, quiera o no, es experiencia para mí y para cualquiera que tenga esa oportunidad. Mi vida se enriquece y conozco otras perspectivas de vida, bajo la misma lupa, la Fibrosis Quística.

¿Qué sucede con alguien con Fibrosis Quística? ¿Por qué esa insistencia de seguir luchando por vivir?, si la vida ha sido tan injusta, lo sigue siendo y lo seguirá siendo (dicho por ellos mismos). ¿Qué es la vida para alguien con Fibrosis Quística?

Bueno, más y más preguntas sobre todo ese tema. Y bueno, nada, me parece importante ver y apreciar con mucha constancia, el hecho de ver que la gran mayoría, ante todo, tiene un deseo por seguir viviendo, a veces sabiendo que la piedra en sus espaldas se hace más grande, pesada y, por ende, difícil de cargar.

Es un instinto de supervivencia potenciado o, así lo veo y siento yo.

¿Por qué alguien sano, tiene tantos problemas para agradecer todo lo que tiene? ¿Es un instinto que surge del tenerlo todo y no saber que, precisamente, lo tiene todo? Y que, en cuanto pierda algo, entonces sí, ¿apreciará que lo tenía todo?

Las personas con Fibrosis Quística, tienen como principal objetivo, amanecer un día más (de manera consciente o subconscientemente), pero es así. Porque bajo la regla de, cumplir con todos los tratamientos y la disciplina de la Fibrosis Quística, es como se espera lograr cumplir los objetivos, aun sabiendo que, esto no garantiza nada, pero sí, otorga mayores probabilidades de lograrlo.

A veces falta tanto el aire que, hasta estar en reposo, cuesta. A veces falta tanto el aire que, dormir, es una misión difícil. A veces falta tanto el aire que, caminar, es una misión abrumadora y agotadora. A veces solamente se quiere cerrar los ojos, despertar y, sentir que lo más terrible ha terminado, que es tiempo de levantarse, pelear, y disfrutar también.

Diego E. Salinas

No Dejes que El Ambiente Externo, Afecte tu Crecimiento

Siempre lo emocional es un punto clave en la vida. De malos y buenos tiempos; cosas que muchas veces creemos no están en nuestras manos, pero la consciencia es fuerte y poderosa, y tiene el control de nuestros actos y pensamientos.

Nada parece tan fácil, pero entonces tampoco nada es tan difícil y mucho menos imposible, ¿Qué situación no te permite crecer, o lograr esos sueños que tanto anhelabas en algún tiempo?...

Reconozco que muchas cosas fallaron en mi vida, y me hicieron lo que soy ahora, en base a errores y algunos errores terribles, hoy me siento más fuerte que nunca, con una consciencia fuerte y poderosa.

Sé que nada en la vida es fácil, quizá lo único fácil sea destruir, construir lo mejor no es fácil, pero se puede lograr.

Jamás permitas que el ambiente externo afecte tu crecimiento. No hay pretextos para rendirse o para justificarse, todo tiene razón de ser y, en base a cada evento, es como aprendemos y tomamos decisiones, ya sean malas o buenas, pero lo hacemos.

Hoy considero que tengo el conocimiento suficiente, para comenzar nuevas misiones, tengo una consciencia que permite, genera cambios y evoluciones, no sólo en mi vida, sino en la de los demás, así como ya me demostré que, me puedo auto-destruir en segundos, pero construir algo mejor en pocos minutos.

*Todo ha sido escrito en el momento en que una depresión poseía a mi ser*

*Fue justo el tiempo de regresar, retomar las ideas, cambiar lo suficiente, agregar novedades*

Diego E. Salinas

Extremos en Fibrosis Quística

"En la Fibrosis Quística, hay un sinfín de posibilidades y, hablo en todos los aspectos. Desde la importancia de saber que, está en nuestras manos, nuestro propio futuro, a través de nuestras decisiones (hablando de la actitud)"

Yo como persona con Fibrosis Quística, veo 2 rumbos y, 2 conclusiones:

Tengo la opción de nebulizarme y cumplir mis tratamientos, así como de no hacerlos.

Sé que, si los cumplo, mis opciones en la vida son mejores, tengo mayores posibilidades de seguir estudiando, trabajando, rendir en el deporte y la vida cotidiana se vive mejor, así como sentirme mejor, evitar las depresiones y, cumplir mis sueños.

Si no cumplo con las nebulizaciones, puede que, a corto, mediano o largo plazo, me genere lo siguiente: una salud deteriorada, malestar físico y mental, limitaciones mentales y de aptitudes, dejar la escuela, dejar de trabajar, imposibilitarme para el deporte, no salir con mis amigos, no acudir a reuniones, sumergirme en depresiones constantes.

Actitud y mentalidad

Aquí también veo 2 formas de ser, 2 formas de vida:

Cuando algo no me resulta, tengo 2 opciones: checar detenidamente en qué fallé, diagnosticar con precisión las fallas o falla y, trabajar en ello para que no vuelva a fallar, o bien, molestarme, sentirme mal, sentir que nada me resulta, que soy alguien sin suerte y que nada bueno me sucede a mí.

De cualquier manera, a estas alturas de mi vida estoy consciente de que mi vida siempre ha estado y sigue estando en mis manos, soy el arquitecto de mi propio destino y, todos lo somos de nuestras vidas. Es importante hacer conciencia sobre ello, porque cuando lo comprendemos así, vemos una infinidad de maneras de llegar a nuestras metas, realmente las cumplimos.

Jamás te des por vencido.

Diego E. Salinas

Carta a Maia

"Como una Estrella que refleja la luz en el espacio. Como esa luz que, es la primera en alumbrar en los lugares y momentos más oscuros de la vida. Maia, eres eso y más, lo fuiste acá y lo eres allá"

La vida nos otorga momentos inolvidables, nos otorga el placer enorme de conocer a personas gigantemente admirables. Yo no tuve el privilegio de conocerte en persona, pero tuve el honor de seguirte virtualmente, de escuchar muchas historias de ti. Siempre aprecié en ti, esa lucha sin cesar, esa emotividad por la vida que, hoy en día, es difícil de encontrar, incluso en personas que lo “tienen todo”.

Hoy te pido, Maia que, desde donde estás, seas una luz tan brillante que, nos ayude a guiarnos en esta vida, en retomar lo que muchos a veces olvidamos o perdemos en el camino, y que tú nos enseñaste día con día, sí, toda esa alegría que nos enseñaste y que, demuestra que vale la pena vivir.

Te pido también, que te acerques a mi hermana, porque ella lleva más de 20 años por allá y sé que, le gustará mucho conocerte.

Maia, dejas una enorme huella en nuestras vidas, dejas algo lindo y bello que, personas de 90 años, a veces no dejan en todo su recorrido.

 

Maia, gracias por tanto, gracias por ser la conexión que me ha hecho conocer a tu bella familia. Gracias por ser como fuiste acá y gracias una vez más, por dejar en nosotros, un lugar especial para nuestros recuerdos.

Diego E. Salinas

5to. Aniversario de Mi Vida Con FQ (Fibrosis Quística)

“Hoy, 3 de marzo del 2016, MVCFQ (Mi Vida Con FQ), celebra 5 años de su creación. Hace 5 años surgía este proyecto que, con el tiempo, fue transformándose poco a poco, hasta alojarse en lo que hoy es, un blog de trascendencia mundial, sin importar idiomas, ni fronteras”

De comenzar como un grupo en Facebook que, poco a poco creció en popularidad y gusto de la comunidad de la Fibrosis Quística, con el día a día encontrando reflexiones que fueron motivando más y más a toda la comunidad de la Fibrosis Quística y que, con el paso del tiempo, cada vez albergaba mayor cantidad de personas, de distintas nacionalidades.

MVCFQ, se fue transformando, el grupo siempre fue sólido, pero, yo tenía ganas de hacer algo diferente, es así, como MVCFQ me fue abriendo nuevas chances en mi vida. Tenía invitaciones constantes para dar charlas sobre motivación en la FQ.

No podía cumplir con todas las invitaciones, rechacé varias por cuestiones de salud, pues exponía demasiado mi físico al estar viajando tan contantemente.

MVCFQ, ha trascendido a través de los meses y los años. Lo que antes era un movimiento muy individual, es hoy, un blog con un enorme potencial. Un blog que siempre está en búsqueda de ofrecer la ayuda, las sugerencias y la motivación en cosas que a veces parecen quedar del lado en una persona con Fibrosis Quística (lo emocional, lo mental, los cambios físicos, etc.)

Hoy festejamos 5 años de crecimiento y de surgimiento. Yo, me encuentro feliz, porque gracias al apoyo de ustedes, es que MVCFQ sigue creciendo.

Seguiré con más proyectos bajo la filosofía del origen de MVCFQ. Soy de las personas que cree plenamente en la transformación constante, en el hacer siempre cosas nuevas y no estar siempre en lo mismo.

Gracias por permitirme entrar a tu vida en esto de la Fibrosis Quística, gracias por tus críticas constructivas, gracias por tus felicitaciones, gracias por tus sugerencias.

Abierto a recibir tus comentarios y tu opinión sobre estos primeros 5 años de MVCFQ. Infinitas gracias.

Diego E. Salinas

10 ¿Sabías qué? De la Fibrosis Quística

“Me parece muy importante dar a conocer un tanto lo que representa y es la Fibrosis Quística. Este blog apunta principalmente a la comunidad de FQ, pero a veces, también, me gusta ir más allá y, es por eso que, escribo publicaciones que difundan la Fibrosis Quística, que informe a la gente que no la conoce o que, quizá, solamente la haya escuchado nombrar sin saber más sobre el tema tan complejo que, representa hablar de la Fibrosis Quística”

A continuación, dejo diez puntos muy frecuentes en alguien que tiene Fibrosis Quística.

1.- ¿Sabías qué?… Una persona con Fibrosis Quística, utiliza constantemente antibióticos y que estos, además, son de alto costo y no en todos los países se otorgan.

2.- ¿Sabías qué?... Lamentablemente, el nacer en un país u otro y tener Fibrosis Quística, puede condicionar de forma muy marcada la calidad y cantidad de vida de dicha persona.

3.- ¿Sabías qué?... Algunas familias deciden emigrar a otro país, con la esperanza de encontrar mejores y mayores herramientas para el mejor desarrollo de su ser querido con Fibrosis Quística.

4.- ¿Sabías qué?... Una persona con Fibrosis Quística toma al menos 20 cápsulas/pastillas por día.

5.- ¿Sabías qué?... En algunos países, la esperanza de vida de alguien con Fibrosis Quística es de 9 años, 12, años. Lo cual nos hace ver lo olvidada que está, esta enfermedad en muchos países.

6.- ¿Sabías qué?... Una persona con Fibrosis Quística suele invertir más de 3 horas diarias en tratamientos nebulizados, en ejercicios pulmonares y de respiración, así como en ejercicio físico.

7.- ¿Sabías qué?... Alguien con Fibrosis Quística, visita al menos 12 veces un hospital. Esto es, porque acude a controles médicos, a veces internaciones, estudios médicos, etc.

8.- ¿Sabías qué?... Muchas personas con Fibrosis Quística, truncan sus estudios y/o abandonan su empleo por las complicaciones que le origina la Fibrosis Quística en su vida (mala calidad de vida).

9.- ¿Sabías qué?... La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, es decir, no se contagia. Lamentablemente el desconocimiento de la enfermedad, hace que exista una enorme discriminación.

10.- ¿Sabías qué?... Nadie está exento de tener un familiar, ser querido con esta enfermedad. Porque la Fibrosis Quística no discrimina género, creencias religiosas, raza, educación, nivel socio-económico, etc.

Hoy espero hayas aprendido un poco más sobre la Fibrosis Quística. Gracias por informarte más sobre ella. Gracias por difundir esta información, este mensaje. Gracias a la difusión, podemos lograr llegar a más personas y pelear con mayor fuerza por un trato justo y digno.

Diego E. Salinas

Fibrosis Quística Para Luchadores. Segunda Parte

“Le pones entusiasmo a la vida. Le pones lo mejor de ti mismo a cada situación y, te das cuenta que, la vida, tiene magia, cosas lindas y bellas por las que vale mucho vivir”

Sí, la desgracia es parte de la vida (en toda vida existe la desgracia). Pero es importante ver hacia el frente, encarar lo inevitable, decir y hacer con fuerza (hacer de lo difícil, el sí puedo-sí pude).

No te paralices cuando sientas miedo. Todos hemos tenido miedo en diversos momentos de nuestra vida. Si te paraliza el miedo y no reaccionas a tiempo, puede que muchas cosas se derrumben, pero si pones tu fuerza interior, comprendes que tú, yo y todos, tenemos la posibilidad de salir adelante.

Fibrosis Quística existe, es un obstáculo, es una herramienta de aprendizaje (a veces desgarrador), pero por ahora es con lo que vivimos desde que nacemos.

Abre tu corazón, abre tus ojos, no estás solo. Tú eliges, ver la poca luz, o ver mucha oscuridad. Es tu decisión.

Pocas cosas tienen la grandeza de aceptar, asimilar a la Fibrosis Quística y, aprender a encararla desde la mejor perspectiva. Hallar las mejores herramientas, reconocer cuál es el camino más viable para avanzar, para seguir adelante, para permitir lo menos posible el avance de la Fibrosis Quística.

Diego E. Salinas

Fibrosis Quística Para Luchadores. Primera Parte

“Cuando te llenas de entusiasmo, cuando encuentras la pasión por vivir, cuando te das cuenta que el sentido de la vida es, precisamente darle sentido a tu vida, reconoces que nada ni nadie podrán detenerte”

Sigue adelante. Pretextos siempre van a existir, así como críticas por lo que haces. Pero sabemos que es un mundo desigual, inconforme, injusto y, al mismo tiempo, conformista. No cualquiera tiene las agallas, ni la valentía para actuar sobre un camino determinado para lograr sus sueños más grandes.

De niño, me decían que, sería difícil lograr mis sueños y mis más grandes objetivos. Me lo decían por tener Fibrosis Quística, pues comentaban que, era una enfermedad que, me arrebataría la vida, a una edad muy temprana, porque así era la tendencia en México.

Hoy, me considero afortunado, porque he logrado varios sueños y muchos objetivos. Por el largo camino, recibí muchas críticas (prejuiciosas y sin fundamento), pero también recibí muchísimo apoyo. Al final de ese recorrido, comprendí varias cosas, entre ellas: que hagas lo que hagas, siempre habrá al menos una persona que te critique. Pero también aprendí otra cosa, que esta vida es única, y se vive con sentido, no vivir por vivir. Comprendí que la vida puede ser sumamente dura, difícil y hasta despiadada, que vale detenerse, determinar el camino nuevamente y continuar.

Quiero que sientas que, tus sueños, son posibles, que existe la posibilidad de lograrlos, pero si te enfocas en lo negativo, te ahogas y te esfumas en una vida de poco esfuerzo, de muchos pretextos. En cambio, si ves el lado positivo de las cosas, comprendes que la vida tiene dolor, pero también placer, y que nadie vino a cambiar el mundo, pero que cada uno de nosotros podemos poner de nuestra parte para comenzar a transformarlo (comienza una auto-transformación, para comenzar dicha transformación global).

No te rindas, toma aire, hazlo lo más profundo posible, pero no te quedes sin intentar lo más grande de tu vida.

Diego E. Salinas

La Distopía en la Fibrosis Quística

“Trasladar los problemas sociales y culturales de un determinado lugar y, el cómo influencian sobre las enfermedades de gastos catastróficos. Un mundo desigual, injusto, siempre anteponiendo los intereses económicos, sobre el bienestar y la igualdad de los enfermos”

No hay que ser sabios, ni inteligentes, para reconocer que, las cosas no marchan bien en la actualidad.

La Fibrosis Quística es una enfermedad que cada vez se conoce más en el mundo. Pero este crecimiento en el conocimiento y divulgación de la enfermedad, proviene principalmente gracias a las redes sociales, las cuales, han, son y serán, un instrumento de difusión para la Fibrosis Quística.

En pocos países hay un real interés por el bienestar de las personas que tienen Fibrosis Quística. Y es que es una enfermedad que resulta muy “costosa”, no representa cualquier cosa… dirían por ahí.

Nosotros, como sociedad, como individuos que, conocemos y vivimos en carne propia lo que es la Fibrosis Quística y todo lo que ésta conlleva, estamos con la enorme responsabilidad de no estar ni quedarnos callados. No podemos disfrazar las palabras en acción, realmente se requiere acción, menos palabras, mayor humildad, mayor empatía con los sectores más afectados en la comunidad de Fibrosis Quística (gente de escasos recursos que, ni siquiera, cuentan con un nebulizador).

Ponerme un día completo en ese sector de la comunidad de Fibrosis Quística (que ni un nebulizador tienen), realmente hace sentir y pensar de mejor manera las cosas.

Es un camino largo, difícil, pero se puede sacar provecho de lo malo, seguir aprendiendo, pero, sobre todo, poner acción, conocer los principales problemas que afronta la comunidad de Fibrosis Quística, para fortalecer la base de esta lucha y, no fortalecer su cúpula, porque tendrá una base endeble, en cualquier momento, esa cúpula revienta y todo se caerá.

No todo está perdido y, hay muchas cosas que se han mejorado, pero insisto, hay sectores muy olvidados que, difícilmente, tienen acceso a internet y, por lo mismo, pareciera que este sector no existe, cuando podría ser el sector más grande de nuestra comunidad de Fibrosis Quística.

Diego E. Salinas

Para los Adolescentes con Fibrosis Quística. Tercera Parte

“El cuerpo se está transformando. Hay tantas cosas que ya no son lo que eran. La vida la veo y siento diferente. Lo que hacía antes, me aburre ahora, lo que veía sin sentido y aburrido, es lo que hoy me gusta hacer. Es la adolescencia, una excelente oportunidad, para darle con todo al ejercicio físico, fortalecer mi cuerpo y mis pulmones, no permitir que, la Fibrosis Quística, me arrebate mi presente, ni mi futuro”

En la adolescencia, todos sufrimos transformaciones de todo tipo y, nuestro cuerpo, no es la excepción.

Es momento ideal, para continuar o retomar el ejercicio físico. Es momento de continuar o volver a fortalecer nuestros pulmones, para no permitirle a la Fibrosis Quística, gane terreno en nuestras vidas.

No todos tenemos la posibilidad de un gimnasio, club deportivo, etc. Pero hay formas de acceder a fortalecer el cuerpo y trabajar los pulmones. No debe haber pretexto para no hacerlo. Hay quienes gustan y se inclinan por el baile, otros por montar la bicicleta, otros optan a ponerse los patines/rollers, otros simplemente deciden nadar cada vez con mayor intensidad.

Lo importante es, no dejar al cuerpo en reposo, es hacer que éste, logre transformarse por fuera y por dentro principalmente.

Generar pulmones activos y no perezosos, generar pulmones elásticos y no rígidos, son parte de los objetivos.

La adolescencia tiene su rebeldía, pero no debemos dejar que, la Fibrosis Quística, se rebele en nuestro contra, al contrario, debemos rebelarnos ante la Fibrosis Quística, ¿Cómo?, cumpliendo con toda la adherencia a los tratamientos, alimentándonos muy bien y, no dejar al ejercicio del lado.

Eres fuerte, por eso tienes vida, tienes mente, tienes emociones, tienes un cuerpo que agradecerá ser cuidado por siempre.

Diego E. Salinas

Crecer y no Permitir que la Fibrosis Quística, Nos Acabe el Entusiasmo

“Existen diversas misiones para una persona con Fibrosis Quística. Una vez que se tiene el diagnóstico de la Fibrosis Quística, comienza una vida diferente. Y la misión principal (para mí), es hacer que la persona con Fibrosis Quística, lleve la vida lo más normal posible siempre”

Se van configurando distintos objetivos y misiones para alguien con Fibrosis Quística y su familia. Siempre es y será fundamental el apoyo de los seres queridos.

Para mí, ahora que soy adulto con Fibrosis Quística, una misión crucial en mi vida y más teniendo Fibrosis Quística, es que ésta, no acabe con mi entusiasmo por seguir viviendo y haciendo.

Conforme vamos creciendo, es muy probable que, nuestras recaídas, sean más fuertes y más frecuentes, es por eso que, es importante siempre hacer lo posible, porque esto, no acabe con nuestro entusiasmo,

Cada vez es menos frecuente, el hecho de que alguien con Fibrosis Quística, limite su vida de actividades cotidianas como estudiar y trabajar, pero aún sigue pasando en muchas personas con Fibrosis Quística. Cuando eso ocurra, es importante aprender a tomar otros objetivos, crear nuevos proyectos de vida y, no permitir que, truncar los estudios o dejar de trabajar, acabe con nuestro entusiasmo.

Siempre debe existir algo que hacer, algo nuevo, algún talento que se tenga oculto y sea momento de descubrir.

¡NO! Permitas que la Fibrosis Quística te arrebate tu entusiasmo por vivir la vida y seguir construyendo proyectos y consumarlos.

Diego E. Salinas

Para los Adolescentes con Fibrosis Quística. Segunda Parte

“Como cualquier otra persona, los que tenemos Fibrosis Quística, tenemos emociones, anhelos, objetivos y demás. En la adolescencia, surge un tema que, no siempre es fácil de llevar, de vivir, pero que, no deja de ser parte de nuestra vida a partir de esta etapa… el enamoramiento”

Viene un camino y un proceso distinto. Una transformación emerge “sin control”, se le llama adolescencia.

¿Recuerdas tu etapa de adolescente? Bueno, nada, es muy complicada por diversos aspectos. Para alguien con Fibrosis Quística, puede ser más complicada por diversos factores.

Como adolescente que fui, recuerdo cuán complicada se me hizo esa etapa. Una rebelión interior que vivía en mí, un descontrol emocional experimentaba en mi día a día, pocas cosas lograba comprender y, por ende, asimilar.

Ser adolescente no es nada fácil y, cuando viene ese momento, en el cual, comienza el deseo y la atracción “sexual” por otra persona, a veces con un tono más o menos intenso del romanticismo (según cada uno), pero es recién esa etapa, en la que, experimentamos tantos cambios.

Hablar sobre el amor de manera objetiva, no tiene razón de ser, porque los sentimientos como el amor hacia otra persona, pueden ser de las cosas más extrañas (en cuanto al quién y el por qué), por eso no pretendo indagar sobre ello. Sobre lo que deseo profundizar es, sobre el cómo manejar todas esas emociones, cómo hacer para no vernos tan afectados cuando las cosas no resultan y cómo beneficiarnos cuando las cosas son muy buenas y, hasta mejor de lo que suponíamos sería.

A mí, el enamoramiento me transformó, lo hizo para bien. Cuando conocí a una persona en especial, comencé a sentir cosas que jamás había sentido. Estos sentimientos, me hicieron tener mayor energía, mayor deseo de hacer todas mis cosas (responsabilidades), me hicieron hacer surgir mi mejor versión como persona (de aquel tiempo), entre otros beneficios más.

Mi salud, también se benefició, lo cual, era fantástico. Pero, cuando las cosas no resultaron bien, fue caótica mi reacción, como si todo mi mundo se desmoronara, todo comenzaba a perder sentido. Mi salud se veía afectada y, perdía el deseo de seguir haciendo varias cosas.

Por eso es importante, aprender a no entregar el poder a las decisiones de otra persona o, a las circunstancias que puedan afectar una relación amorosa o, el intento de la misma.

No es tema fácil, es bastante complicado aprender a manejar las emociones, en situaciones así, pero se puede lograr.

Es importante siempre que, aprendas a conocerte lo mejor a ti mismo, a saber, cómo puedes llegar a reaccionar ante ciertas circunstancias o personas. Valorar que, también tienes la capacidad de salir adelante ante la adversidad.

Y es que el amor puede ser el sentimiento más majestuoso existente, pero también puede llevarte hasta abajo (emocionalmente). Cada uno de nosotros debe saber que tanto poder entregamos.

Diego E. Salinas

Para los Adolescentes con Fibrosis Quística. Primera Parte

“Todo adolescente sufre una enorme transformación. Es comenzar a dejar de ser un niño, para comenzar a ser un adulto. Son años atrapado entre un adulto y un niño. Un descontrol en muchos ámbitos de la vida”

Todo adolescente está sometido a in sinfín de cambios. Cuando la persona tiene Fibrosis Quística, esta etapa, suele ser muy complicada. Se le suma todo, y al final, un proceso de asimilación o rechazo por la enfermedad.

A veces, suele ser muy marcada la diferencia en el aspecto físico, entre un adolescente con FQ y otro sin FQ de las mismas edades. No sé, pero he visto casos (y me incluyo), en el que, el cuerpo tarda más en desarrollarse para alguien que tiene FQ, respecto al que no tiene. El desarrollo de músculo, el crecimiento (altura), el peso, etc. Van siendo características que van marcando una diferencia (la mayoría de los casos que conozco).

Es por eso que, es muy importante para el adolescente con Fibrosis Quística, aprender a asimilar las posibles “diferencias” que puedan existir entre él y, una persona que no tiene Fibrosis Quística. A veces la propia comparación de alguien con FQ, con alguien que no tiene, puede ir acabando de a poco, la autoestima en él mismo.

Es importante que, conozcas bien a tu hijo, que sepas reconocer su estado emocional, para saber si algo no anda del todo bien.

A todos los adolescentes que tiene Fibrosis Quística, les puedo decir que, no hay porque compararnos con nadie más. Solamente será importante, hacer nuestras cosas para estar bien, lo demás, es asunto superficial.

Cada uno de nosotros, con Fibrosis Quística o sin ella, tenemos nuestras cualidades que, nos hacen diferentes. No todo es el físico, hay cualidades muy importantes, como los talentos que podemos y seguramente poseemos todos.

Diego E. Salinas

Un Día en Las Emociones de Alguien con Fibrosis Quística (Cuando Se es Adulto)

"Nuestro día a día está cargado de responsabilidades durante toda nuestra vida, responsabilidades que se añaden a las de la vida cotidiana de cualquier ser humano"

 Hablo sobre la generalidad y, sé que lo hago, porque de cada 20 personas con Fibrosis Quística con las que hablé de esto (a través de los años), 19 de ellos contestaron de manera muy similar.

Un día en la vida de alguien con Fibrosis Quística (emocionalmente hablando), ¿Cómo es o cómo sería?

Y bueno, es una respuesta tan compleja y larga que, la resumo lo más posible.

Un día en las emociones de alguien con Fibrosis Quística (siendo adulto ya), es o suele ser muy diferente a la de un adulto sin Fibrosis Quística. En general, los que tenemos Fibrosis Quística, estamos con la cabeza en mil cosas (depende mucho el país en el que se vida, por cuestiones de facilidades y acceso a los medicamentos/remedios), a veces dedicamos mucho tiempo para la obtención de los medicamentos/remedios, trámites, viajes de acá para allá, etc. Los que truncamos los estudios y/o el trabajo, si no nos activamos en algo más (algo más adecuado a nuestra fuerza y capacidad de ese momento), podemos hundirnos en depresión, pues se viene un sentimiento de sentirnos inútiles o incapaces para lograr ciertas tareas que, personas sin Fibrosis Quística, hacen día con día.

 

Otra situación que, suele ser general, es la parte del romance. A algunos les cuesta mucho esa parte y pasa por distintas razones:

Complejo de inferioridad

Inseguridad en sí mismo/misma

La inseguridad puede estar derivada, además, por varios aspectos: el físico, el no estudiar ni trabajar, el hecho de llevar una vida diferente, etc.

Miedo al rechazo por sentirse “diferente”

Es por eso que, es muy importante que los padres de familia, tomen en cuenta siempre, el lado emocional en sus hijos con Fibrosis Quística (y en general, con todos los hijos), porque queramos o no, la vida de los que tenemos Fibrosis Quística, es sí o sí, diferente (por muy bien que se esté de salud).

Insisto, es fundamental estar orientados en el tema, si es necesario, acudir con ayuda profesional que, logre ayudar con todo este ámbito tan olvidado a veces, pero tan importante siempre.

Diego E. Salinas

Fibrosis Quística en la Escuela: Profesores y Dirección de la Institución

"Es importante que, los niños con Fibrosis Quística, sean tratados con justicia y dignidad, siempre en base a las necesidades de cada niño con Fibrosis Quística"

Hay un tema muy común, del cual, los padres de familia suelen consultarme mucho y, es sobre el tema de la escuela y sus hijos con Fibrosis Quística. Suele ser una gran preocupación en los padres de familia de alguien con Fibrosis Quística, el cómo incorporar a su hijo en la escuela. Preocupaciones como estas:

 

La toma de enzimas

Actividad física (clases de deportes/educación física)

Temporadas de frío (uniformes, suéter extra, chamarra, etc.)

Temor a la discriminación y al bullying

Desconocimiento de los maestros y directivos de la escuela, sobre lo que es la Fibrosis Quística

Entre otras cosas más

Y bueno, es muy importante hacer lo siguiente:

Pide asesoría con la Asociación, Fundación o Grupo de Fibrosis Quística del cual formas parte de una u otra forma.

Pide, si es posible, material para mostrar a maestros y directores de la escuela, para que, de esta forma, ellos conozcan sobre la Fibrosis Quística; es muy importante, que sepan que la Fibrosis Quística no es contagiosa.

Es importante que conozcan algunos medicamentos y su uso (como las enzimas pancreáticas, la insulina -en caso de que la use la persona con Fibrosis Quística-, etc.)

Siempre será fundamental que, los maestros y directores de la escuela, conozcan la enfermedad, que sepan bien cómo puede afectar en la vida de un niño con Fibrosis Quística. Los profesores y directores de cada escuela, deben estar comprometidos en dar un trato justo y digno al niño con Fibrosis Quística. No se trata de recibir trato preferencial, simplemente consideraciones necesarias para beneficiar con justicia al niño con Fibrosis Quística.

Diego E. Salinas

Gasometría Arterial en Fibrosis Quística. Y Cómo Encararla

"La gasometría arterial, conforma parte de los estudios de laboratorio esenciales en una persona con Fibrosis Quística. Siempre comparte tus dudas con el especialista, respecto a este estudio"

¿Qué es una gasometría arterial? La gasometría arterial, consiste en recoger/tomar sangre de una arteria. El lugar más común, es la arteria radial de la muñeca. Es la única muestra de sangre que nos permite conocer la cantidad de oxigenación en la sangre de los pulmones, es por eso que, es una muestra muy comúnmente utilizada en personas con Fibrosis Quística.

Bueno, es un estudio de laboratorio que nos hacen a las personas con Fibrosis Quística, (a veces de forma frecuente, a veces no, según cada caso). Y bueno, como todo estudio que implica el uso de agujas, tiene un poco de dolor, pero este dolor es bastante tolerable.

Es una sensación diferente, respecto a una toma de sangre de vena, en lo personal, es un tanto más dolorosa la gasometría arterial.

Cómo he mencionado en otra publicación, a mí me funciona mucho el pensar en algo lindo mientras sacan la muestra. Logro distraerme y hacer de ese momento, un momento menos “desagradable”.

Sepan que, es indispensable permitir sacar la muestra. Sé que, los niños y niñas, no gustan nada de este tipo de estudios médicos, pero sepan que, es por su bien a corto, mediano y largo plazo, es por tu salud, por brindarte una mejor atención según tus necesidades. No tengas miedo, relájate, piensa en lo más lindo que recuerdes y enfócate en eso.

Diego E. Salinas

Situación Emergente: Carencia de Medicamentos Esenciales

"Hablando esencialmente de Latinoamérica y, haciendo hincapié en países con una cantidad importante de casos de personas con Fibrosis Quística, existe una discriminación brutal para los que tenemos FQ"

Estoy hablando del poco o, casi nula posibilidad de tener acceso a los medicamentos para la FQ. En algunos países, se accede a las enzimas pancreáticas, a ciertos antibióticos, etc. Pero no existe un esquema objetivo y completo para medicar a las personas con FQ, creando así, una problemática mayor en las personas con FQ y sus familiares.

En algunos países latinoamericanos, se puede acceder a una medicación bastante respetable, luchando por sus derechos, pero se consigue. En otros países, la indiferencia es total y brutal por parte de las autoridades, haciendo como que no existe el problema (falta de medicación).

Estos son algunos países latinoamericanos que, se encuentran en emergencia por falta de medicación en Fibrosis Quística:

El Salvador

Bolivia

Paraguay

México

Guatemala

Costa Rica

Venezuela

Ecuador

Perú

Entre otros más…

Es alarmante esta situación, porque es un derecho el que tenemos, sí, ese derecho a la salud que todos tenemos y que, por distintas causas, no se respeta en muchos lugares.

Es desesperante ya, contar con un diagnóstico de FQ en la familia y, todo resulta inmensamente angustiante, cuando nos damos cuenta que el país en el que vivimos, no cuenta con un plan de medicación básico para la FQ.

Diego E. Salinas

Deseo Viajar Y Tengo Fibrosis Quística

"Desde niño tuve muchos anhelos grandes, pero que, por tener Fibrosis Quística, no parecían muy factibles en un futuro"

Desde pequeño, tuve el sueño de conocer el mundo o, al menos, muchos lugares de este magnífico planeta. Conocer a gente de distintas localidades, ciudades y países. Teniendo Fibrosis Quística, la situación parecía más compleja, parecía más difícil de lograr ese sueño. Pero con el tiempo, vas comprendiendo que, existen posibilidades para hacerlo.

Antes de viajar teniendo Fibrosis Quística:

-Elegir los distintos que deseamos visitar

-Conocer la situación climática de dichos lugares, para las fechas en que deseamos visitar cada lugar

-Conocer e investigar la altitud de los lugares a visitar (metros de cada lugar, sobre el nivel del mar; por cuestiones de la oxigenación)

-Comentar y consultar al especialista, sobre la posibilidad de hacer dicho viaje. Plantearle el número de días y condiciones del viaje

-Averiguar si existe algún centro de Fibrosis Quística (Asociación, Fundación, etc. De Fibrosis Quística)

-Saber las posibilidades y lugar o lugares donde nos podríamos atender en caso de emergencia

-Saber qué requisitos hay para visitar los lugares que deseamos conocer (algún certificado médico, recetas médicas que justifiquen el que llevemos medicamentos, etc.).

Y bueno, son algunos puntos a tomar en cuenta, para la previa a realizar un viaje. Siempre es y será importante, saber si se está en las condiciones para realizar dicho viaje. No todos estamos en las mismas condiciones y, depende también el lugar al que deseamos ir, la forma de trasladarnos a tal lugar, las horas que se hacen para llegar a nuestro destino, si somos dependientes de oxígeno, etc.

Jamás se debe perder esa esperanza de realizar viajes que anhelamos, pero siempre debemos contemplar que, existen prioridades como nuestra salud, pero que, en caso de ser posible y no verse alterada nuestra salud, debemos permitirnos esta posibilidad de viajar, realmente hace muy bien.

Diego E. Salinas

La Importancia de Conocer Nuestras Mutaciones en Fibrosis Quística

"En la actualidad, es fundamental que nosotros, los que tenemos Fibrosis Quística, conozcamos nuestras mutaciones"

¿Por qué es tan importante saberlo ahora? Bueno, porque en la actualidad, muchos fármacos se están desarrollando para mutaciones específicas, es por eso que, ahora, más que nunca, debemos tener este conocimiento.

A veces es un asunto complicado (conocer nuestras mutaciones), puesto que, no en todos los países se realiza gratuitamente el estudio para conocer nuestras mutaciones o, en algunos países, solamente se estudian ciertas mutaciones, encontrando así, una vez más, una desigualdad en Fibrosis Quística por cuestiones geográficas.

Muchas esperanzas están puestas en estos nuevos fármacos, por es importante, ser disciplinado en esto de la Fibrosis Quística, para estar en las mejores condiciones a la hora de tener acceso a dichos fármacos.

Se procura tener paciencia, vivir el día a día y, ya habrá momento quizá, de tener disponibles los mejores fármacos jamás creados para la Fibrosis Quística.

Diego E. Salinas