“Trasladar los problemas sociales y culturales de un determinado
lugar y, el cómo influencian sobre las enfermedades de gastos catastróficos. Un
mundo desigual, injusto, siempre anteponiendo los intereses económicos, sobre
el bienestar y la igualdad de los enfermos”
No hay que ser sabios, ni inteligentes, para reconocer que,
las cosas no marchan bien en la actualidad.
La Fibrosis Quística es una enfermedad que cada vez se
conoce más en el mundo. Pero este crecimiento en el conocimiento y divulgación
de la enfermedad, proviene principalmente gracias a las redes sociales, las
cuales, han, son y serán, un instrumento de difusión para la Fibrosis Quística.
En pocos países hay un real interés por el bienestar de las
personas que tienen Fibrosis Quística. Y es que es una enfermedad que resulta
muy “costosa”, no representa cualquier cosa… dirían por ahí.
Nosotros, como sociedad, como individuos que, conocemos y
vivimos en carne propia lo que es la Fibrosis Quística y todo lo que ésta
conlleva, estamos con la enorme responsabilidad de no estar ni quedarnos
callados. No podemos disfrazar las palabras en acción, realmente se requiere
acción, menos palabras, mayor humildad, mayor empatía con los sectores más
afectados en la comunidad de Fibrosis Quística (gente de escasos recursos que,
ni siquiera, cuentan con un nebulizador).
Ponerme un día completo en ese sector de la comunidad de
Fibrosis Quística (que ni un nebulizador tienen), realmente hace sentir y
pensar de mejor manera las cosas.
Es un camino largo, difícil, pero se puede sacar provecho de
lo malo, seguir aprendiendo, pero, sobre todo, poner acción, conocer los
principales problemas que afronta la comunidad de Fibrosis Quística, para
fortalecer la base de esta lucha y, no fortalecer su cúpula, porque tendrá una
base endeble, en cualquier momento, esa cúpula revienta y todo se caerá.
No todo está perdido y, hay muchas cosas que se
han mejorado, pero insisto, hay sectores muy olvidados que, difícilmente, tienen
acceso a internet y, por lo mismo, pareciera que este sector no existe, cuando
podría ser el sector más grande de nuestra comunidad de Fibrosis Quística.
Diego E. Salinas
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